Marzec Miesiącem Świadomości Endometriozy. Czas przerwać milczenie i odzyskać kontrolę

Kiedy za oknem powoli budzi się wiosna, w świecie medycyny i na forach pacjenckich zaczyna dominować jeden kolor: żółty. Żółta wstążka to międzynarodowy symbol endometriozy, a marzec od lat obchodzony jest jako Miesiąc Świadomości tej choroby. Dla wielu osób to tylko kolejna kartka w kalendarzu, ale dla milionów kobiet na całym świecie to najważniejsze dni w roku. To czas, kiedy wychodzimy z cienia, odrzucamy wstyd i głośno mówimy o tym, co przez lata było sprowadzane do hasła „taka uroda”. Marzec to nie tylko edukacja. To przede wszystkim manifest solidarności, walka o godność pacjentek oraz głośny apel o systemowe zmiany, które skrócą drogę do diagnozy i zapewnią dostęp do nowoczesnego leczenia. Jeśli chorujesz, podejrzewasz u siebie chorobę lub wspierasz kogoś bliskiego – ten tekst jest dla Ciebie kompendium wiedzy o tym, z czym naprawdę się mierzymy.

Skala problemu, czyli dlaczego to nie jest rzadka choroba

Kiedy słyszymy o chorobach przewlekłych, często wydaje nam się, że dotyczą one niewielkiego odsetka społeczeństwa. W przypadku endometriozy liczby są wręcz porażające. Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) szacuje, że na tę chorobę cierpi około 190 milionów kobiet i osób z macicą w wieku rozrodczym. To oznacza, że dotyka ona średnio jedną na dziesięć z nas. W samej Polsce mówimy o populacji sięgającej od miliona do nawet trzech milionów pacjentek. Zastanów się przez chwilę nad tą statystyką. To oznacza, że w Twoim biurze, na sali wykładowej, w tramwaju czy na spotkaniu rodzinnym najprawdopodobniej jest kobieta, która zmaga się z niewyobrażalnym bólem, często ukrywając go za perfekcyjnym makijażem i uśmiechem. Endometrioza nie jest chorobą rzadką. Jest chorobą rzadko diagnozowaną na czas i systematycznie ignorowaną przez współczesne społeczeństwo.

Czym właściwie jest endometrioza? Istota podstępnej choroby

Przez dekady endometrioza była bagatelizowana i sprowadzana wyłącznie do „bolesnych miesiączek”. To ogromne i bardzo krzywdzące uproszczenie. W rzeczywistości jest to przewlekła, ogólnoustrojowa choroba zapalna i hormonozależna. Jej istota polega na tym, że tkanka przypominająca błonę śluzową macicy (czyli endometrium) pojawia się i rozrasta poza samą macicą. Te ogniska choroby najczęściej lokalizują się w jamie brzusznej: na jajnikach, jajowodach, więzadłach macicznych, pęcherzu moczowym czy jelitach, ale w rzadkich przypadkach mogą docierać nawet do przepony, płuc czy mózgu.

Problem polega na tym, że te „zgubione” komórki reagują na cykl hormonalny dokładnie tak samo, jak śluzówka wewnątrz macicy. Co miesiąc narastają, a następnie krwawią. Ponieważ jednak krew z jamy brzusznej nie ma jak wydostać się na zewnątrz, wywołuje potężny stan zapalny. Organizm, próbując się ratować i zaleczyć te wewnętrzne rany, wytwarza blizny i zrosty. Zrosty te sklejają ze sobą narządy wewnętrzne, sprawiając, że miednica staje się sztywna, a każdy ruch, skurcz jelit czy owulacja powodują mechaniczny, rozrywający ból.

Spektrum objawów. Ból to dopiero początek

Najbardziej charakterystycznym i najczęściej zgłaszanym objawem endometriozy jest dysmenorrhea, czyli bolesne miesiączkowanie, które potrafi całkowicie wyłączyć z życia, wywołując omdlenia czy wymioty. Jednak endometrioza to mistrzyni kamuflażu, dająca całe spektrum innych dolegliwości. Wiele pacjentek cierpi na dyspareunię, czyli ból podczas lub po stosunku seksualnym, co drastycznie wpływa na ich życie intymne i relacje partnerskie. Bardzo częste są również problemy ze strony układu pokarmowego i moczowego, takie jak bolesne wypróżnienia, biegunki, zaparcia, ból przy oddawaniu moczu czy wzdęcia tak silne, że brzuch przypomina ten w zaawansowanej ciąży (tzw. EndoBelly).

Nie możemy zapominać o objawach systemowych. Kobiety z endometriozą zmagają się z przewlekłym zmęczeniem (Endo Fatigue), które nie mija po przespanej nocy, ponieważ ich organizm nieustannie walczy ze stanem zapalnym. Mgła mózgowa, stany depresyjne i lękowe to równie częste, choć często ukrywane konsekwencje życia w ciągłym bólu. Ponadto dla wielu kobiet endometrioza wiąże się z bolesną drogą do macierzyństwa, będąc jedną z głównych przyczyn obniżonej płodności.

Przepaść diagnostyczna i medyczny gaslighting

Największym skandalem związanym z endometriozą jest czas oczekiwania na diagnozę. Średnia światowa to nadal od siedmiu do dziesięciu lat od momentu wystąpienia pierwszych objawów. Dlaczego trwa to tak długo? Główną barierą jest zjawisko normalizacji bólu kobiecego. Kobiety od pokoleń słyszą w gabinetach lekarskich, że miesiączka musi boleć, że są przewrażliwione, że taka ich uroda lub że po ciąży wszystko minie. To tak zwany medical gaslighting – podważanie realności odczuć pacjentki, które sprawia, że zaczyna ona wątpić we własne zmysły i przestaje szukać pomocy.

Dodatkowym problemem jest brak wiedzy i odpowiedniego sprzętu. Podstawowe badanie USG w standardowym gabinecie ginekologicznym zazwyczaj nie wykazuje ognisk endometriozy (z wyjątkiem dużych torbieli czekoladowych). Pacjentka słyszy, że jest „czysta”, podczas gdy choroba głęboko naciekająca niszczy jej więzadła i jelita. Do postawienia trafnej diagnozy potrzebny jest wysoce wyspecjalizowany ekspert, potrafiący wykonać sonowaginografię (zaawansowane USG z oceną ruchomości narządów) lub poprawnie odczytać rezonans magnetyczny miednicy mniejszej z protokołem dla endometriozy.

Nowoczesne leczenie to praca zespołowa

Choć endometriozy nie potrafimy jeszcze całkowicie wyleczyć, możemy ją bardzo skutecznie kontrolować, przywracając kobietom jakość życia. Złotym standardem w leczeniu chirurgicznym jest obecnie laparoskopowa ekscizja, czyli radykalne i precyzyjne wycięcie ognisk choroby z marginesem zdrowych tkanek. Niestety, wciąż wielu chirurgów stosuje przestarzałą metodę ablacji (wypalania powierzchownego), która niesie za sobą ogromne ryzyko szybkiego nawrotu dolegliwości. Operacja powinna być wykonywana w wyspecjalizowanych ośrodkach referencyjnych, często przy asyście chirurga ogólnego lub urologa, gdy zmiany naciekają na inne narządy.

Chirurgia to jednak nie wszystko. Leczenie farmakologiczne, oparte najczęściej na terapiach hormonalnych, ma na celu zahamowanie miesiączek, a tym samym wyciszenie stanów zapalnych i zapobieganie progresji choroby. Do tego dochodzi niezwykle ważny filar wsparcia, czyli fizjoterapia uroginekologiczna, która pomaga rozluźnić napięte dno miednicy, zredukować ból współżycia i zapobiegać tworzeniu się zrostów po operacjach. Całość procesu terapeutycznego powinna być domknięta przez dietę przeciwzapalną, wsparcie psychologiczne oraz odpowiednią suplementację wyrównującą niedobory.

Misja EndoMe – z niezgody na milczenie narodziła się siła

Właśnie z tej ogromnej frustracji, poczucia osamotnienia i niezgody na systemowe zaniedbania narodziło się EndoMe. Powstało z głębokiej potrzeby stworzenia bezpiecznej przystani dla kobiet, które przez lata odbijały się od zamkniętych drzwi gabinetów lekarskich, słysząc, że ich cierpienie jest wyolbrzymione. Główna misja to przede wszystkim edukacja oparta na rzetelnej wiedzy medycznej oraz budowanie świadomej społeczności, w której żadna pacjentka nie poczuje się już kosmitką mówiącą w niezrozumiałym języku bólu. Celem jest odczarowanie krzywdzącego mitu „takiej urody”, dostarczenie praktycznych narzędzi do radzenia sobie z trudną codziennością i głośne krzyczenie o bezwzględnych prawach kobiet do rzetelnej diagnostyki. EndoMe to przestrzeń, w której Twój ból zostaje wreszcie zwalidowany, a Ty odzyskujesz sprawczość i wiarę w to, że diagnoza nie musi oznaczać końca dobrego życia, lecz może stać się początkiem nowej, o wiele bardziej świadomej drogi ku równowadze.

Marzec to czas na Twój głos

Miesiąc Świadomości Endometriozy to moment, w którym przestajemy przepraszać za to, że jesteśmy chore. To czas, aby wymagać od systemu opieki zdrowotnej lepszej edukacji lekarzy pierwszego kontaktu i refundacji skomplikowanych operacji. Edukowanie społeczeństwa, zakładanie żółtej wstążki i dzielenie się swoją historią to akty odwagi, które torują drogę dla młodszych pokoleń dziewczynek, by nie musiały cierpieć w milczeniu przez dekadę. Jesteś ekspertką od własnego ciała. Twój ból jest prawdziwy, Twoje zmęczenie jest uzasadnione, a Twoja walka zasługuje na najwyższy szacunek. Jeśli wciąż szukasz pomocy, nie poddawaj się. Szukaj ekspertów, dołączaj do grup wsparcia i pamiętaj: w tej drodze nie jesteś już sama.

Źródła:

• World Health Organization. (2023). Endometriosis fact sheet. World Health Organization.
• Becker, C. M., Bokor, A., Heikinheimo, O., Horne, A. W., Jansen, F., Kiesel, L., King, K., Kvaskoff, M., Nap, A., Petersen, K., Saridogan, E., Tomassetti, C., van Hanegem, N., Vulliemoz, N., Vermeulen, N., & ESHRE Endometriosis Guideline Group. (2022). ESHRE guideline: endometriosis. Human Reproduction Open, 2022(2), hoac009.
• Zondervan, K. T., Becker, C. M., & Missmer, S. A. (2020). Endometriosis. Nature Reviews Disease Primers, 6(1), 9.
• Agarwal, S. K., Chapron, C., Giudice, L. C., Laufer, M. R., Leyland, N., Missmer, S. A., Singh, S. S., & Taylor, H. S. (2019). Clinical diagnosis of endometriosis: a call to action. American Journal of Obstetrics and Gynecology, 220(4), 354-364.
• Nnoaham, K. E., Hummelshoj, L., Webster, P., d’Hooghe, T., de Cicco Nardone, F., de Cicco Nardone, C., Jenkinson, C., Kennedy, S. H., Zondervan, K. T., & World Endometriosis Research Foundation Global Study of Women’s Health consortium. (2011). Impact of endometriosis on quality of life and work productivity: a multicenter study across ten countries. Fertility and Sterility, 96(2), 366-373.e8.