Жизнь с хронически больным человеком: как справиться с тревогой по поводу будущего вашего партнера?

ЭНДОМЕТРИОЗ Это не заканчивается, когда вы уходите с работы. Это заложено в вашем календаре, планах на отпуск, семейном бюджете и воскресных утрах. Как партнер, вы можете испытывать особый вид тревоги, о котором редко говорят. Страх, что вы навсегда останетесь в роли опекуна. Страх, что все никогда не будет «нормальным».
Вопросы, которые крутятся у вас в голове, вполне естественны. Сможете ли вы когда-нибудь собрать вещи за два дня и уехать? Хватит ли бюджета на дальнейшие операции, частные визиты и добавки? Почувствует ли она когда-нибудь себя лучше, а если нет, хватит ли у меня сил? Эти мысли не делают вас плохим человеком или слабым партнером. Они показывают, что вы серьезно относитесь к этим отношениям и осознаете реальную тяжесть, которую влечет за собой хроническое заболевание.
Подтверждение страха перед ролью опекуна
Разрешите себе иногда чувствовать себя подавленным. Перспектива будущего, в котором визиты к врачу будут появляться в вашем календаре чаще, чем встречи с друзьями, может лишить вас дара речи. Страх потерять собственную жизнь, ухаживая за другим человеком, — одно из самых больших табу в отношениях, затронутых хронической болезнью. Мало у кого хватает смелости сказать об этом вслух, потому что это звучит как предательство. И это нормальная, человеческая реакция на ситуацию, которую никто из нас не выбирал.
Болезнь партнера не может полностью поглотить вашу личность. Если вы испытываете гнев из-за несправедливости судьбы или боитесь, что через пять или десять лет потеряете силы, не подавляйте эти эмоции. Безмолвно они возвращаются как раздражение, отчуждение или дистанция, которые она сразу же чувствует и интерпретирует по-своему. Назвав их, в идеале в разговоре с посторонним человеком, вы снимете бремя, которое в противном случае могло бы обрушиться на вашу близость в самый неожиданный момент.
Стоит знать, что существует такое понятие, как эмоциональное выгорание у лиц, осуществляющих уход за больными. Это не вымысел, а реальное состояние, описанное в медицинской литературе, которое затрагивает тех, кто сопровождает близких с хроническими заболеваниями. Оно проявляется в виде хронической усталости, раздражительности, чувства вины, проблем со сном, а иногда и в виде хронической усталости. симптомы Депрессивное состояние. Если вы узнаёте в себе что-то подобное, это не значит, что вы плохой партнёр, а скорее, что вам тоже нужна поддержка. Ваш личный психолог, ваше личное пространство, ваше личное пространство для отдыха.
Развитие устойчивости к тревоге по поводу будущего требует перехода от состояния «я жду чудесного исцеления» к состоянию «я учусь жить с этой реальностью». Эндометриоз имеет свои фазы, хорошие и плохие месяцы, периоды ремиссии и обострений. Вы не контролируете эти фазы, потому что никто другой не контролирует. Вы можете научиться распознавать тревожные сигналы, не живя постоянно в состоянии повышенной готовности. Если ваша повседневная жизнь вращается исключительно вокруг ее благополучия, вы оба теряете позиции. Должна быть грань между тем, что вы делаете как поддерживающий партнер, и тем, за что отвечают врачи, урогинекологи, физиотерапевты, диетологи и психологи. Вы должны быть партнером, а не всей терапевтической командой.
Формирование видения будущего, выходящего за рамки болезней.
Чтобы ваше совместное будущее не превратилось исключительно в историю болезни, вам необходимо сознательно планировать моменты, свободные от эндометриоза. Речь не идет о том, чтобы делать вид, что болезни не существует. Речь идет о планировании занятий, соответствующих возможностям вашего партнера, но с упором на увлечение, веселье или просто радость, а не на лечение.
Если вы мечтаете о путешествии, планируйте его не спеша. Застрахуйте себя, обеспечьте доступ к медицинским учреждениям в случае необходимости и составьте гибкий график, включающий время для отдыха, когда это потребуется. Выбирайте места, где можно просто полежать и ничего не делать, а не посещать двадцать достопримечательностей в день. Вы сами определяете, каким будет ваше путешествие, а не ваша болезнь.
Ваше видение будущего должно также включать ваши личные цели. Отношения с хронически больным человеком выживут только в том случае, если у человека, осуществляющего уход, есть свои собственные источники удовлетворения и выздоровления. Вложение средств в вашу карьеру, спорт, хобби, друзей и время для себя — это не эгоизм или бегство от реальности. Это создание фундамента, который позволит вам быть стабильной опорой в кризисные времена. Когда она видит, что вы, несмотря на трудности, продолжаете реализовывать свои планы, это снимает одно из самых тяжелых бремен, которые несет женщина с эндометриозом: парализующее чувство вины, что «она разрушает вашу жизнь». Это чувство может быть настолько сильным, что иногда она саботирует ваши планы или пытается убедить вас уйти, прежде чем вы «поймете, на что подписались». Ваша полноценная, независимая жизнь — доказательство для нее того, что ей не нужно так себя чувствовать.
Вместе вы можете создать такое определение счастья, которое учитывает болезнь, но не позволяет ей диктовать вашу жизнь. Иногда это небольшая квартира с любимыми книгами, собака, которую вы оба любите навещать, вечера за просмотром сериала под одеялом, одно большое путешествие в год. Не все ваши прежние планы обязательно должны вписываться в вашу новую жизнь. Иногда изменение вашего определения «хорошей жизни» — это именно то, что позволяет вам по-настоящему жить ею.
Партнерство как совместное путешествие сквозь неопределенность
Справляться с тревогой по поводу будущего — это постоянный диалог между прагматизмом и надеждой. Стоит обсуждать сложные ситуации, когда она чувствует себя хорошо и у вас обоих есть возможность спокойно их обсудить. Что вы будете делать, если потребуется еще одна операция? Как вы распределите обязанности в этом случае? Каков ваш финансовый запас? Есть ли у вас кто-то, кто может помочь, если кто-то из вас заболеет? Что вы думаете о репродуктивной медицине, экстракорпоральном оплодотворении и усыновлении?
Эти разговоры сложны, но, как ни парадоксально, они снижают тревогу. Знание того, как вы поступите в худшем случае, дает вам свободу наслаждаться каждым днем, который не наступит. Если разговоры все еще не складываются или заканчиваются ссорами, это хороший знак, чтобы подумать о семейной терапии. Не потому, что ваши отношения «разваливаются», а потому, что хроническая болезнь — это бремя, которое мало кто из нас может вынести без внешней поддержки. Терапевт — не судья. Это тот, кто может помочь вам поговорить друг с другом, чтобы вы могли услышать друг друга.
Жизнь с хронически больным человеком также учит глубокой близости и верности, чего не испытывают пары, состоящие из людей со здоровым здоровьем. Ваши отношения укрепляются в ситуациях, которые просто не возникают в других отношениях. Это создает связь, которую трудно разорвать, но только если вы оба осознанно на это соглашаетесь, а не из чувства долга.
Если вы можете заглянуть в будущее и увидеть, как вы поддерживаете друг друга, адаптируетесь к переменам и находите радость в мелочах, это значит, что вы уже побеждаете страх. Эндометриоз может ограничить некоторые ваши планы, но он не в силах лишить вас права построить хорошую жизнь вместе. При одном условии: помните, что вы тоже нуждаетесь в заботе. В том числе и от себя.
Źródła:
- Журнал психологии здоровья, «Преодоление хронических заболеваний в парах: систематический обзор диадических стратегий преодоления трудностей».
- Издательство PZWL Medical Publishing House, «Психология здоровья», механизмы адаптации к хроническим заболеваниям в семье.
- Национальное общество по борьбе с эндометриозом, «Партнеры и семьи: размышления о будущем».
- Медицинская система клиники Майо, «Выгорание лиц, осуществляющих уход: как предотвратить и справиться с ним в ситуациях хронических заболеваний».
- Организация Endometriosis UK, «Информация для партнеров, семьи и друзей: Как поддержать человека с эндометриозом».

