«Вы выглядите здоровой» — самая обидная фраза, которую слышат женщины с эндометриозом.

Вы стоите на работе, в очереди за кофе, за семейным ужином или в коридоре клиники. Кто-то, кто знает о вашей болезни, оглядывает вас с ног до головы и с улыбкой говорит: «Вы выглядите так здорово!» Иногда добавляют: «Вы совсем не похожи на себя», «У вас действительно это?», «Я бы не сказал, что вы больны».

Это звучит как комплимент. Это звучит как забота. И все же что-то внутри сжимается. Вы улыбаетесь, благодарите их, говорите: «Спасибо, я стараюсь», и внутри чувствуете что-то среднее между беспомощностью и яростью. А потом вы идете домой, ложитесь с грелкой на животе и удивляетесь, почему так больно. В конце концов, кто-то хотел как лучше.

Если вы когда-либо испытывали это чувство, я хочу сказать вам прямо сейчас: вы не преувеличиваете, вы не слишком чувствительны, и вам не следует с этим бороться. Это утверждение, хотя и продиктовано благими намерениями, является одним из самых ужасных, которые ежедневно слышат женщины с эндометриозом. И этому есть очень специфическая психологическая причина.

Почему фраза "ты выглядишь здоровым" так сильно ранит?

ЭНДОМЕТРИОЗ Это так называемая невидимая болезнь. Этот термин используется в медицинской литературе для описания состояний, которые, несмотря на вполне реальные симптомы и измеримые изменения в организме, невидимы для окружающих. Вы чувствуете воспаление, спайки, давление на нервы, вздутие живота, боль, иррадиирующую в ноги, хроническую усталость и затуманенность сознания. А окружающие видят женщину с макияжем, идущую на работу, смеющуюся над шуткой и покупающую овощи в магазине.

Когда вы слышите «вы выглядите здоровым», вы на самом деле слышите сразу несколько вещей. Во-первых, что ваши страдания не имеют внешнего подтверждения. Во-вторых, что человек, говорящий это, ожидает от вас определённого «визуального» представления о вашей болезни — бледная кожа, тёмные круги под глазами, сутулая осанка, слёзы. В-третьих, возникает подсознательное предположение, что, возможно, всё не так плохо, как вы говорите. Возможно, вы немного преувеличиваете. Возможно, это просто «потому что все остальные страдают».

В психологии это явление имеет название: медицинский газлайтинг или обесценивающий опыт. Исследования Исследования показывают, что женщины с хроническими заболеваниями, особенно невидимыми, гораздо чаще сталкиваются с подобными социальными микротравмами, и их накопление с годами оказывает реальное влияние на психическое здоровье, включая уровень тревожности, депрессии и самооценки.

Что скрывается за этим предложением (даже если намерения благие)?

Стоит на мгновение представить себя на месте человека, который это говорит. В подавляющем большинстве случаев нет злого умысла. Часто это мать, партнёр, друг, коллега, кто-то, кто искренне вас любит и хочет утешить. Так откуда же взялся этот комментарий?

Во-первых, наша культура визуально определяет болезнь. В фильмах «больная женщина» лежит в постели, в платке и говорит шепотом. «Здоровая женщина» бежит на работу на высоких каблуках. У нас нет примеров того, как должна выглядеть женщина с хроническим заболеванием, как у нее может быть хороший день или как она научилась жить нормально, несмотря на боль, за последние десять лет.

Во-вторых, дискомфорт другого человека. Близкие люди иногда не знают, что сказать. Сказать «Мне очень жаль» сложно. «Как ты себя чувствуешь?» звучит навязчиво. «Ты выглядишь здоровым» воспринимается как что-то безопасное, доброе и позитивное. Это скорее попытка успокоить себя, чем искренняя забота о вас.

В-третьих, страх. Эндометриоз — это длительное, тревожное и порой ужасающее заболевание. Слова «ты выглядишь здоровой» действуют на другого человека как заклинание. Если ты выглядишь здоровой, это значит, что ты уже пережила это. Возможно, боли больше нет. Возможно, тебе больше не нужно об этом думать. Это психологическое бегство.

Понимание этого не означает, что вы должны подавлять свои чувства. Это просто означает, что вам не нужно воспринимать их слова лично как нападение. Вы можете одновременно понимать, что кто-то не хотел вас обидеть, и чувствовать, что он был обижен. Эти два чувства могут существовать одновременно.

Другие приговоры от той же семьи

В фильме «Ты выглядишь здоровой» фигурирует целая семья близнецов, история которых не менее трогательна. Возможно, вы узнаете некоторых из них.

«Возможно, всё дело в стрессе; постарайтесь не волноваться». Этот классический подход сводит воспалительное заболевание с доказанной патофизиологией к психологической проблеме. Стресс, конечно, влияет на тяжесть симптомов, но эндометриоз не вызывается «чрезмерным беспокойством».

«Может, просто меньше думать о боли?» Утверждение о том, что боль — это выбор, является одним из самых пагубных мифов, окружающих хронические заболевания. Мозг в состоянии центральной сенсибилизации не отключает боль добровольно.

«У моей подруги была такая же проблема, и она ей помогла». беременностьМиф о том, что «беременность лечит эндометриоз», был научно опровергнут много лет назад, но до сих пор распространяется. Беременность временно изменяет гормональный фон, но не излечивает болезнь, а у некоторых женщин — и после родов. симптомы Они возвращаются с ещё большей силой.

«Боль бывает у всех, ты такая красивая». Эта фраза находит отклик практически у каждой женщины в кабинете гинеколога до постановки диагноза. В Польше средний период от появления первых симптомов до постановки диагноза составляет от семи до десяти лет, в основном потому, что менструальные боли в обществе и медицине часто недооцениваются.

«Если вам удалось сегодня сходить на работу, значит, всё не так уж плохо». В этом предложении не учитывается тот факт, что женщины с хроническими заболеваниями ходят на работу, несмотря на боль, потому что вынуждены, а не потому что они выздоровели. Часто это происходит за счёт вечера, на который у них больше нет сил.

«Мы все устали». Такая реакция на историю о хронической усталости, связанной с воспалением, является одним из самых больших искажений реальности. Усталость при эндометриозе несравнима с тем, что чувствует здоровый человек после долгой рабочей недели. Это биохимическое состояние, которое не исчезает после выходных.

К чему это приведёт вас в долгосрочной перспективе?

Вы можете подумать, что это незначительные замечания, так зачем вообще обращать на них внимание? Проблема в том, что они появляются не один раз. Они сохраняются неделями, месяцами, годами. И их эффект накапливается.

Исследования невидимых болезней показывают, что женщины, которые регулярно сталкиваются с игнорированием своих симптомов, чаще страдают от депрессии, генерализованного тревожного расстройства, нарушений сна и, парадоксально, испытывают более сильную боль. Мозг, который постоянно должен «доказывать» реальность болезни, находится в постоянном состоянии повышенной готовности и напряжения. Это состояние биологически усугубляет любую болевую реакцию.

Второй, менее очевидный эффект — это замкнутость. Многие женщины с эндометриозом начинают переставать говорить о своем заболевании. «Все равно никто не поймет». «Зачем беспокоиться? Мне все равно скажут, что я хорошо выгляжу». «Лучше не жаловаться». Это может показаться зрелым подходом, но на самом деле он лишает вас необходимой поддержки и усиливает чувство одиночества при этом заболевании.

Третий, самый болезненный эффект — это внутреннее обесценивание. После многих лет, когда вам говорили, что вы хорошо выглядите, что, вероятно, всё не так уж плохо, что у других дела обстоят хуже, вы начинаете говорить это себе. Вы воздерживаетесь от больничных, потому что «я не выгляжу больной». Вы идёте на вечеринку, несмотря на боль, потому что «у других дела обстоят хуже». Вы не идёте к врачу, потому что «они, вероятно, снова скажут, что всё в порядке». Именно в этот момент болезнь начинает проявляться в двух направлениях. Одно — в вашем теле, другое — в вашем разуме.

Что вы можете ответить?

Вы не обязаны поучать каждого, кто говорит: «Вы выглядите здоровым». Вы имеете право просто улыбнуться и сменить тему. Но если вы чувствуете, что вам нужно что-то сказать и не утонуть в разговоре, вот несколько вариантов, которые сработают:

«Спасибо, я стараюсь выглядеть именно так. Большая часть усилий, которые я вкладываю в жизнь с этим заболеванием, незаметна». Это вежливо, правдиво и позволяет избежать защитной реакции.

«С вашей стороны это мило, но это невидимая болезнь. То, что я хорошо выгляжу, не значит, что я хорошо себя чувствую». Ясно, ненавязчиво, познавательно.

«Спасибо. Эндометриоз не оставляет видимых следов на лице, он проникает глубже». (Кратко, без ожидания, что собеседник сам подхватит тему).

«Знаешь, когда я слышу такие слова, я чувствую себя немного униженной из-за того, что переживаю. Я понимаю, ты не хочешь меня обидеть, но я бы предпочла просто услышать: „Как ты себя чувствуешь?“» Это вариант для близких людей, которым вы хотите что-то рассказать.

Иногда лучшее, что вы можете сделать, — это промолчать и не реагировать. Не каждый разговор требует от вас усилий по просвещению. Вы также имеете право беречь свою энергию.

Что вы можете сказать себе, услышав это снова?

Самый важный ответ — тот, который вы сами себе даете в голове. А вот несколько предложений для тренировки.

«Моя болезнь реальна, даже если другие этого не видят».

«Внешний вид не является мерилом того, во сколько мне обходится жизнь с эндометриозом».

«Мне не нужно никому доказывать, что я страдаю, чтобы иметь право на свои страдания».

«Я имею право заботиться о себе, даже в те дни, когда выгляжу великолепно».

«Женщины, которые выглядят «здоровыми», несмотря на болезнь, — это не те, кто изменяет. Это те, кто невероятно старается».

Последнее предложение, пожалуй, самое важное. Потому что то, что мир воспринимает как «вы выглядите здоровым», часто является результатом многочасовой работы. Работа над диетой, приемом добавок, сном, физическими упражнениями, терапией, лекарствами, операциями, дыхательными упражнениями, управлением стрессом. Это не «отсутствие болезни». Это масштабные, невидимые усилия, которые заслуживают признания, а не обесценивания.

Обращение к близким, которые это читают.

Если вы читаете это как партнёр, мать, подруга или любимая женщина, страдающая эндометриозом, и у вас возникло лёгкое чувство: «Кажется, я это уже говорила», — это хороший знак. Это значит, что вам не всё равно.

Вместо «ты выглядишь здоровой» спроси: «Как ты себя сегодня чувствуешь?» Или, еще лучше, «Что тебе сегодня далось тяжело?» Или, проще говоря, «Чем я могу тебе помочь?» Эти вопросы оставляют место для реального ответа. Эти вопросы говорят: «Я тебя вижу, и я не думаю, что с тобой все в порядке только потому, что ты накрашена».

И еще одно: не воспринимайте молчание вашей любимой о болезни как знак того, что все кончено. Часто молчание означает, что она устала объяснять. Самое прекрасное, что вы можете сделать, — это стать тем человеком, которому ей не придется снова и снова все объяснять.

Źródła:

1. Синаи Н. и др., «Высокая частота аутоиммунных и эндокринных расстройств, фибромиалгии, синдрома хронической усталости и атопических заболеваний среди женщин с эндометриозом», Репродукция человека, 2002.
2. Коул Дж. М. и др., «Опыт обесценивания при хроническом невидимом заболевании: качественное исследование», Журнал психологии здоровья, 2021.
3. Калли Л. и др., «Социальное и психологическое воздействие эндометриоза на жизнь женщин: критический обзор», Human Reproduction Update, 2013.
4. Страттон П., Беркли К. Дж., «Хроническая боль в тазу и эндометриоз: трансляционные доказательства взаимосвязи и последствия», Human Reproduction Update, 2011.
5. Руководство ESHRE по теме «Эндометриоз», Европейское общество репродукции человека и эмбриологии, 2022 г.