Viver com uma pessoa com doença crônica: Como lidar com a ansiedade em relação ao futuro do seu parceiro?

Endometriose Não termina quando você sai do escritório. Está presente na sua agenda, nos seus planos de férias, no orçamento doméstico e nas suas manhãs de domingo. Como parceiro(a), você pode experimentar um tipo específico de ansiedade sobre a qual raramente se fala: o medo de ficar para sempre preso(a) ao papel de cuidador(a). O medo de que as coisas nunca mais voltem ao "normal".

As perguntas que rondam sua cabeça são naturais. Será que algum dia você conseguirá arrumar suas coisas em dois dias e ir embora? O orçamento suportará mais cirurgias, consultas particulares e suplementos? Ela algum dia se sentirá melhor e, se não, eu terei forças? Esses pensamentos não fazem de você uma pessoa ruim ou um parceiro fraco. Eles demonstram que você leva esse relacionamento a sério e que reconhece o fardo real que uma doença crônica traz.

Validação do medo do papel de cuidador

Permita-se sentir-se sobrecarregado(a) às vezes. A perspectiva de um futuro onde consultas médicas aparecem na sua agenda com mais frequência do que passeios com amigos pode ser de tirar o fôlego. O medo de perder a própria vida para cuidar de outra pessoa é um dos maiores tabus em relacionamentos afetados por doenças crônicas. Poucas pessoas têm coragem de dizer isso em voz alta, porque soa como traição. E é uma reação humana normal a uma situação que nenhum de nós escolheu.

Sua identidade não pode ser completamente absorvida pela doença da sua parceira. Se você sente raiva pela injustiça do destino ou medo de perder suas forças em cinco ou dez anos, não reprima essas emoções. Sem nome, elas retornam como irritação, afastamento ou distanciamento, que ela percebe imediatamente e interpreta à sua maneira. Nomeá-las, idealmente em uma conversa com alguém de fora, alivia o peso que poderia atingir a intimidade de vocês no momento mais inesperado.

É importante saber que existe sim a síndrome de burnout do cuidador. Não é fantasia, mas uma condição real descrita na literatura médica, que afeta aqueles que acompanham entes queridos com doenças crônicas. Ela se manifesta por meio de fadiga crônica, irritabilidade, culpa, problemas de sono e, às vezes, até mesmo impaciência. sintomas Depressivo. Se você reconhece alguns desses sintomas em si mesmo, isso não significa que você seja um mau parceiro, mas sim que precisa de apoio. Seu próprio psicólogo, seu próprio espaço, seu próprio respiro.

Desenvolver resiliência à ansiedade em relação ao futuro exige uma mudança de mentalidade, deixando de lado a expectativa de uma cura milagrosa e passando a encarar a realidade de que é possível conviver com ela. A endometriose tem suas fases, meses bons e ruins, períodos de remissão e crises. Você não controla essas fases, porque ninguém mais controla. Você pode aprender a reconhecer os sinais de alerta sem viver constantemente em estado de alerta. Se sua vida diária gira em torno do bem-estar dela, ambos estão perdendo terreno. É preciso haver uma distinção entre o que você faz como parceiro(a) de apoio e o que cabe aos médicos, fisioterapeutas uroginecológicos, nutricionistas e psicólogos. Você deve ser um(a) parceiro(a), não uma equipe terapêutica completa.

Construindo uma visão para o futuro além das doenças.

Para evitar que o futuro de vocês juntos se torne apenas uma história de doença, é preciso planejar conscientemente momentos "livres de endometriose". Não se trata de fingir que a doença não existe. Trata-se de planejar atividades adaptadas às capacidades do seu parceiro, mas focadas na paixão, na diversão ou na simples alegria, e não no tratamento.

Se você sonha em viajar, planeje com calma. Tenha um bom seguro, acesso a serviços médicos se necessário e uma programação diária flexível que inclua tempo para uma soneca quando precisar. Escolha lugares onde você possa simplesmente deitar e não fazer nada, e não apenas visitar vinte atrações por dia. Você decide como será sua viagem, não sua doença.

Sua visão para o futuro também deve incluir seus objetivos pessoais. Um relacionamento com uma pessoa com doença crônica só sobreviverá se o cuidador tiver suas próprias fontes de satisfação e recuperação. Investir em sua carreira, esportes, hobbies, amigos e tempo para si mesmo não é escapismo ou egoísmo. É construir uma base que lhe permitirá ser um apoio estável em momentos de crise. Quando ela vê você perseguindo seus planos apesar das dificuldades, isso alivia um dos fardos mais pesados ​​que uma mulher com endometriose carrega: o sentimento paralisante de culpa de que "está arruinando sua vida". Esse sentimento pode ser tão forte que, às vezes, ela sabota seus planos ou tenta convencê-lo a ir embora antes que você "perceba no que se meteu". Sua vida plena e independente é a prova para ela de que não precisa se sentir assim.

Juntos, vocês podem criar uma definição de felicidade que leve em consideração a doença, mas que não deixe que ela dite a sua história. Às vezes, é um pequeno apartamento com seus livros favoritos, um cachorro que ambos adoram visitar, noites assistindo a uma série de TV debaixo de um cobertor, uma grande viagem por ano. Nem todos os seus planos anteriores precisam necessariamente se encaixar na sua nova vida. Às vezes, mudar a sua definição de "boa vida" é justamente o que permite que você a viva de verdade.

Parceria como uma jornada compartilhada em meio à incerteza.

Lidar com a ansiedade em relação ao futuro é um diálogo constante entre pragmatismo e esperança. Vale a pena discutir cenários difíceis quando ela estiver se sentindo bem e ambos tiverem espaço mental para conversar sobre eles. O que vocês farão se outra cirurgia for necessária? Como dividirão as responsabilidades nesse caso? Qual é a reserva financeira de vocês? Vocês têm alguém que possa ajudar se algum de vocês ficar doente? Quais são suas opiniões sobre fertilidade, fertilização in vitro e adoção?

Essas conversas são difíceis, mas, paradoxalmente, reduzem a ansiedade. Saber o que você fará no pior cenário possível lhe dá a liberdade de aproveitar cada dia que não chega a acontecer. Se as conversas ainda não fluírem ou terminarem em discussões, é um bom sinal para considerar a terapia de casal. Não porque seu relacionamento esteja "em ruínas", mas porque uma doença crônica é um fardo que poucos de nós conseguimos suportar sem apoio externo. Um terapeuta não é um juiz. É alguém que pode ajudá-los a conversar para que possam se ouvir.

Viver com uma pessoa com doença crônica também ensina uma lição de profunda intimidade e lealdade que casais com saúde perfeita não experimentam. Seu relacionamento se fortalece em situações que simplesmente não surgem em outros relacionamentos. Isso constrói um vínculo difícil de romper, mas somente se ambos concordarem conscientemente com isso, e não por um senso de obrigação.

Se você consegue olhar para o futuro e se ver apoiando um ao outro, se adaptando às mudanças e encontrando alegria nas pequenas coisas, significa que você já está vencendo o medo. A endometriose pode limitar alguns dos seus planos, mas não tem o poder de negar o direito de vocês construírem uma vida boa juntos. Com uma condição: que você se lembre de que também precisa de cuidados. Inclusive de si mesma.

Źródła:

1. Revista de Psicologia da Saúde, “Lidando com doenças crônicas em casais: uma revisão sistemática do enfrentamento diádico”.
2. Editora Médica PZWL, "Psicologia da Saúde", mecanismos de adaptação a doenças crônicas na família.
3. Sociedade Nacional de Endometriose, “Parceiros e Famílias: Pensando no Futuro”.
4. Sistema de Saúde da Clínica Mayo, “Esgotamento do cuidador: como prevenir e gerenciar em cenários de doenças crônicas”.
5. Endometriosis UK, 'Informações para parceiros, familiares e amigos: Apoiando alguém com endometriose'.