“Vorrei averlo saputo prima” – 20 cose che si capiscono solo dopo una diagnosi di endometriosi

L'endometriosi raramente viene diagnosticata tempestivamente. In Polonia, il tempo medio che intercorre tra la comparsa dei primi sintomi e la diagnosi è di diversi anni. Anni di dolore sottovalutato. Anni di stanchezza scambiata per pigrizia. Anni in cui hai creduto di avere semplicemente una bassa soglia del dolore e di dover fare più fatica.

Molte donne affermano che la diagnosi è stata al tempo stesso uno shock e un sollievo. Shock perché si tratta di una malattia grave e cronica. Sollievo perché finalmente avevano un nome per ciò che provavano da anni. E quasi tutte dicono la stessa cosa: avrei voluto saperlo prima.

Questo articolo è per te, che tu abbia ricevuto la diagnosi una settimana fa o dieci anni fa.

Cose che nessuno ti ha mai detto

1. Un dolore mestruale che ti impedisce di svolgere le normali attività quotidiane non è normale. Un ciclo mestruale normale può essere spiacevole. Tuttavia, un dolore che ti impedisce di alzarti dal letto, ti provoca vomito, svenimenti o ti costringe ad assentarti regolarmente dal lavoro o da scuola non è normale, in nessun caso. Per anni hai sentito dire che "capita a tutte". Beh, non è vero. Avevi tutto il diritto di cercare risposte molto prima.

2. La stanchezza dovuta all'endometriosi non è pigrizia o debolezza. L'infiammazione cronica, il dolore che disturba il sonno, gli squilibri ormonali e un sistema nervoso costantemente sotto stress consumano energia in modi fisiologicamente misurabili. La tua stanchezza aveva una causa biologica reale. Non eri demotivata.

3. "Prendi una pillola e vai al lavoro" non è un buon consiglio. Per anni, alle donne che lottavano contro questi sintomi è stato detto di stringere i denti e andare avanti. Una pillola, una tazza di tè caldo e un po' di esercizio fisico: si pensava che bastasse. Tuttavia, l'endometriosi è una patologia seria che richiede una diagnosi accurata, un trattamento adeguato e spesso un'assistenza multidisciplinare. Non scompare da sola se viene ignorata.

4. Il tuo corpo non è tuo nemico. È facile iniziare a odiare il proprio corpo per il dolore, le speranze deluse e le limitazioni quotidiane. Ma un corpo che invia forti segnali di dolore non sta lavorando contro di te. Ti sta disperatamente facendo sapere che ha bisogno di aiuto. Ascoltare questi segnali, invece di sopprimerli senza pietà, è un atto di coraggio e di cura.

5. Il dolore non è una punizione meritata. Questa affermazione può sembrare banale e ovvia, ma molte donne con endometriosi ammettono di aver pensato, nel profondo, di meritarselo. Non te lo meriti. Nessuno merita di vivere nel dolore cronico.

6. Non devi guadagnarti il ​​riposo. Il riposo non è una ricompensa per un'elevata produttività o per un appartamento perfettamente pulito. Nelle malattie croniche, la rigenerazione è semplicemente parte del trattamento. Stare a letto quando tutto fa male non è una perdita di tempo, ma l'unica risposta corretta a un bisogno reale del tuo corpo.

7. Il tuo dolore e i tuoi sintomi non sono mai stati solo "nella tua testa". Il gaslighting medico, quando un medico suggerisce che i tuoi sintomi siano esagerati, frutto di isteria o puramente psicosomatici, è un'esperienza condivisa dalla maggior parte dei pazienti. Il tuo dolore era reale. La tua stanchezza era reale. Il fatto che qualcuno non sia riuscito a diagnosticarlo non significa che il problema non esistesse.

8. La diagnosi potrebbe essere arrivata molto tardi, ma non è colpa tua. Il tempo medio per la diagnosi di endometriosi è di 7-10 anni. Si tratta di un grave problema sistemico: la diffusa normalizzazione del dolore mestruale, la mancanza di informazione e il limitato accesso agli specialisti. Se hai passato anni a cercare risposte e a sentirti disperata, non è colpa tua, è colpa del sistema sanitario.

9. L'endometriosi è una malattia che interessa tutto il corpo, non solo l'utero. Le lesioni endometriosiche possono comparire sulle ovaie, sull'intestino, sulla vescica, sul diaframma e, in rari casi, anche al di fuori della cavità addominale. Pertanto, i sintomi gastrointestinali, urinari e neurologici possono far parte dello stesso quadro clinico e una cura efficace spesso richiede il coinvolgimento di medici di diverse specialità.

10. Il dolore durante i rapporti sessuali ha un nome e una causa ben precisi. La dispareunia , ovvero il dolore durante i rapporti sessuali, colpisce un numero significativo di donne con endometriosi. Non si tratta di un blocco mentale, di un atteggiamento negativo o di problemi di relazione. È un vero e proprio sintomo anatomico che vale la pena discutere apertamente con il proprio medico e con il fisioterapista uroginecologico.

11. I problemi intestinali e vescicali sono spesso parte del quadro clinico. Gonfiore ciclico, diarrea o stitichezza che peggiorano in prossimità delle mestruazioni, improvvisi stimoli a urinare o dolore durante l'evacuazione sono sintomi comuni per molte pazienti. Se questi sintomi si presentano regolarmente durante il ciclo, è opportuno segnalarli a un ginecologo, anche se a prima vista sembrano non correlati.

12. L'endometriosi e la fertilità sono argomenti che meritano di essere discussi con calma, prima che si scateni una crisi. Non tutte le donne con endometriosi avranno difficoltà a concepire. Tuttavia, alcune pazienti incontrano delle difficoltà lungo il percorso. Discutere con il proprio medico di cosa significhi la condizione per i propri progetti familiari è qualcosa che vale la pena fare senza fretta, prima di dover prendere decisioni urgenti.

13. La presenza di uno psicologo nell'équipe medica non è un lusso, ma un elemento fondamentale per la cura. Convivere con una condizione di dolore cronico ha un impatto enorme sulla salute mentale. Ansia, depressione, senso di perdita di controllo sulla propria vita o dolore per i progetti andati in fumo a causa di problemi di salute sono tutte reazioni legittime a una situazione difficile. Ricorrere al supporto psicologico significa prendersi cura di sé stessi e della propria salute.

14. Il tuo partner, la tua famiglia e i tuoi amici hanno bisogno di una solida informazione, non solo di buone intenzioni. Le persone care di solito vogliono sinceramente aiutare, ma semplicemente non capiscono cosa affronti ogni giorno. Condividere con loro un articolo utile, parlare della malattia dall'interno o anche accompagnare qualcuno a una visita medica può cambiare radicalmente la qualità delle tue relazioni quotidiane e del supporto che ricevi.

15. Lo slogan " la gravidanza cura l'endometriosi" è un mito estremamente dannoso. È uno dei miti medici più radicati e pericolosi. La gravidanza può alleviare temporaneamente i sintomi in alcune donne a causa dei cambiamenti ormonali, ma non cura assolutamente la malattia. I sintomi di solito ricompaiono dopo il parto, quindi la decisione di diventare madre non dovrebbe mai essere considerata una strategia terapeutica.

16. Dieta e stile di vita sono fondamentali, ma non sostituiscono le cure. Una dieta antinfiammatoria, una gestione oculata dello stress, un sonno adeguato e un'attività fisica regolare, adattata alle esigenze individuali, offrono un supporto incredibile nella lotta contro l'infiammazione cronica. Tuttavia, questi elementi integrano, e non sostituiscono, la diagnosi professionale e le cure specialistiche.

17. Hai tutto il diritto di cambiare medico finché non ne trovi uno che ti ascolti veramente. Un buon rapporto con il tuo medico è fondamentale per il tuo senso di sicurezza quando affronti una malattia cronica. Se hai la sensazione che i tuoi sintomi vengano minimizzati e se dopo ogni visita piangi o ti senti in colpa, hai il diritto di continuare a cercare. Non si tratta di essere eccessivamente esigenti, ma di prendersi cura della propria vita.

18. La terminologia specifica e i sistemi di classificazione rivestono grande importanza pratica. L'endometriosi viene descritta in diversi sistemi, tra cui le classificazioni rASRM e Enzian . Lo stadio di progressione e la precisa localizzazione delle lesioni influenzano direttamente il trattamento chirurgico o farmacologico che darà i risultati migliori. Vale la pena chiedere al proprio medico maggiori dettagli sulla diagnosi specifica.

19. Una comunità di altre donne con diabete è una fonte inestimabile di conoscenze pratiche. I gruppi di supporto non riguardano solo la sensazione emotiva di sentirsi finalmente comprese. Soprattutto, sono uno scrigno di informazioni preziose: raccomandazioni di specialisti fidati nella tua zona, suggerimenti su come parlare con il tuo datore di lavoro, come prepararsi per una laparoscopia e cosa mettere realisticamente in valigia per l'ospedale.

20. Puoi vivere bene con l'endometriosi e realizzare i tuoi sogni. Comprendere la malattia non significa minimizzare quanto possa essere difficile e debilitante. Tuttavia, una diagnosi non è una condanna a morte. Un trattamento adeguato, un'équipe medica fidata e una profonda conoscenza del proprio corpo possono effettivamente migliorare la qualità della vita. L'endometriosi può far parte della tua vita quotidiana, ma non deve definire chi sei.

Alla fine

Se potessi tornare indietro nel tempo e dire una cosa a te stessa prima della diagnosi, cosa ti diresti? Per la maggior parte delle donne, la risposta è sorprendentemente simile: dirmi che avevo ragione. Che il dolore era reale, non immaginario, e che meritavo un aiuto professionale molto prima.

Non puoi cambiare gli anni trascorsi nell'incertezza. Ma ora hai un nome, un contesto chiaro e gli strumenti per agire. E questo è il miglior punto di partenza possibile.

Fonti

• Gruppo di sviluppo delle linee guida ESHRE sull'endometriosi. Endometriosi: linee guida della Società Europea di Riproduzione Umana ed Embriologia. ESHRE, 2022.
• Ballard K. et al. La sintomatologia può essere d'aiuto nella diagnosi di endometriosi? Risultati di uno studio caso-controllo nazionale. BJOG, 2008.
• Moradi M. et al. Impatto dell'endometriosi sulla vita delle donne: uno studio qualitativo. BMC Women's Health, 2014.
• Nnoaham KE et al. Impatto dell'endometriosi sulla qualità della vita e sulla produttività lavorativa: uno studio multicentrico condotto in questi paesi. Fertilità e sterilità, 2011.
• Culley L. et al. L'impatto sociale e psicologico dell'endometriosi sulla vita delle donne: una revisione narrativa critica. Aggiornamento sulla riproduzione umana, 2013.