Un glossario sull'endometriosi per chi vi sta a cuore. Cosa significano realmente tutte queste parole?

Questo testo non è un semplice dizionario di termini medici. Piuttosto, è una guida pensata per aiutarvi – partner, genitori e amici – a comprendere la realtà in cui il dolore detta le regole della vita quotidiana e il linguaggio complesso dei documenti di dimissione può oscurare completamente l'esperienza umana della donna coinvolta.

Per un estraneo endometriosi Può essere invisibile. Una donna appare "normale", spesso truccata, che va al lavoro, che ride con le amiche. Eppure, per lei, la malattia è come un costante rumore di fondo che, nei momenti di acuzie, si trasforma in un frastuono che paralizza ogni aspetto della vita. Comprendere questo mondo richiede di tradurre fredde definizioni in immagini che permettano di vedere cosa sta succedendo sotto la superficie. E quindi, essere un vero sostenitore, non un ammiratore da dietro un vetro.

La biologia in uno specchio deformante

In un corpo sano, il tessuto che riveste l'utero, cioè endometrioSi accumula ogni mese, poi si sfalda e viene espulsa dal corpo con il sangue mestruale. Ogni cosa ha il suo ritmo, il suo posto e il suo sbocco.

Nell'endometriosi, cellule simili all'endometrio si trovano al di fuori del loro habitat naturale. Si insediano nelle ovaie, nell'intestino, nella vescica, nei legamenti uterini e, in rari casi, nel diaframma e nei polmoni. Immaginate dei semi che sono sfuggiti al letto e sono germogliati in luoghi indesiderati. Seguendo il ritmo del ciclo ormonale, queste cellule crescono e sanguinano. Tuttavia, questo sangue non ha dove defluire. Rimane all'interno, irritando i tessuti circostanti e alimentando l'infiammazione cronica. Ecco perché l'endometriosi è una malattia infiammatoria, non solo una malattia "ginecologica" in senso stretto.

Un tipo particolare è l'adenomiosi. Si tratta di una condizione in cui cellule simili all'endometrio crescono in profondità nel muscolo uterino. L'utero diventa pesante e gonfio, le mestruazioni possono essere abbondanti e dolorose e le donne descrivono una costante sensazione di distensione nella parte inferiore dell'addome. Adenomiosi ed endometriosi sono due condizioni diverse, sebbene spesso coesistano: è importante esserne consapevoli, poiché possono essere confuse.

Anatomia del danno e vita nella rete di aderenze

Quando un medico parla di aderenze, usa un termine che può sembrare tecnico, ma che in realtà descrive un disagio fisico ben preciso. In un addome sano, gli organi scorrono liberamente l'uno sull'altro, separati da una sottile membrana liscia. Le aderenze sono bande di tessuto cicatriziale che impediscono questa libertà. Incollano l'intestino all'utero, l'ovaio al peritoneo, la vescica alla parete addominale anteriore. Ogni torsione del busto, ogni evacuazione, ogni rapporto sessuale e ogni respiro profondo possono quindi provocare una dolorosa trazione.

Oltre alle aderenze, compaiono le cosiddette lesioni di endometriosi infiltrante profonda (DIE). Non si tratta di macchie superficiali sul peritoneo, bensì di lesioni che si estendono in profondità nei tessuti per oltre cinque millimetri. Possono interessare la parete intestinale, il setto retto-vaginale, i legamenti uterosacrali o gli ureteri. Questa forma della malattia è spesso responsabile del dolore più persistente e richiede l'intervento di un chirurgo esperto.

Le cisti endometriosiche sulle ovaie, comunemente note come "cisti cioccolato", sono piuttosto frequenti, a causa del colore denso e vecchio del sangue che le riempie. Possono crescere per anni, comprimendo il tessuto ovarico sano e compromettendo la riserva ovarica, ovvero la capacità di produrre ovuli. Pertanto, per le donne che desiderano una gravidanza, è fondamentale prendere decisioni consapevoli riguardo a un eventuale intervento chirurgico: qualsiasi intervento sulle ovaie, anche se eseguito correttamente, può ridurre questa riserva. Di conseguenza, l'espressione "bomba a orologeria" che circola online è una grossolana semplificazione. Le decisioni relative al trattamento delle cisti richiedono sempre una consulenza personalizzata con uno specialista qualificato.

Dizionario dei sintomi e della vita quotidiana dolorosa

Molte donne si vergognano di parlare nei dettagli dei loro disturbi. Eppure, dietro ogni termine medico si cela un'esperienza quotidiana ben precisa.

dispareunia Si tratta di dolore durante i rapporti sessuali. Non deriva da una mancanza di desiderio o da "problemi di coppia". È spesso causato da lesioni ai legamenti uterosacrali, al setto retto-vaginale o da tensione ai muscoli del pavimento pelvico. La penetrazione, soprattutto quella profonda, colpisce direttamente queste aree e la donna la descrive come un dolore lancinante in un punto profondo dell'addome, che a volte si irradia alla parte bassa della schiena. Dopo un'esperienza del genere, il corpo inizia ad associare il sesso al dolore e si difende automaticamente da esso, anche quando "la mente lo desidera". Non è una questione di cattiva volontà. È biologia.

La disuria si manifesta con dolore durante la minzione, mentre la dischezia con dolore durante l'evacuazione. Se la patologia colpisce la vescica o l'intestino, la loro normale funzionalità diventa fonte di sofferenza, soprattutto in prossimità delle mestruazioni. Alcune donne rimandano le visite al bagno, proprio per evitare un altro momento difficile. Può sembrare banale, ma in realtà incide sulla vita quotidiana più di quanto si pensi.

Endo-belly è un termine colloquiale che indica un gonfiore addominale improvviso e molto grave. Gonfiarsi Può gonfiarsi a tal punto che, nel giro di poche ore, gli abiti non vanno più bene. È dura, tesa e a volte dolorosa. Non si tratta di "aver mangiato troppo a cena". È una reazione infiammatoria dell'intestino e del peritoneo, spesso aggravata da disturbi del microbiota o intolleranze alimentari preesistenti.

Poi c'è la sindrome da stanchezza cronica, che può essere la più difficile da comprendere per chi non ne soffre. Non si tratta di "essere stanchi dopo il lavoro", ma piuttosto di una condizione in cui il corpo combatte l'infiammazione 24 ore su 24 e semplicemente non ha più riserve per nient'altro che la sopravvivenza.

Diagnosi, stadi della malattia e il tuo ruolo

La diagnosi di endometriosi spesso inizia con un colloquio approfondito e un'ecografia transvaginale specializzata eseguita da un medico specializzato nella cosiddetta mappatura. Nei casi più complessi, risonanza magnetica bacino, che mostra cambiamenti profondamente infiltranti. Questo sondaggioche richiedono esperienza: una semplice ecografia "di routine" eseguita da un ginecologo qualsiasi spesso non mostra nulla, anche se la malattia è presente.

Quattro fasi classificazioneLa classificazione di cui potreste aver sentito parlare si chiama rASRM (dell'American Society for Reproductive Medicine) e descrive solo l'entità delle alterazioni anatomiche: quante lesioni sono presenti, quanto sono profonde e dove si trovano. Non descrive l'intensità del dolore o la qualità della vita. Questa è una distinzione molto importante. Una donna con una lesione di primo grado, in cui sono visibili solo poche piccole lesioni, può soffrire in modo invalidante perché le sue lesioni sono attive e irritano i nervi. Una lesione di quarto grado, ovvero la cosiddetta pelvi congelata e le estese aderenze, a volte si presenta con meno dolore, anche se l'anatomia è gravemente compromessa. Pertanto, non dite mai alla vostra partner: "Ma è solo di primo grado". Il grado non ha nulla a che vedere con come si sente. Esiste anche una classificazione più recente e precisa, #Enzian, utilizzata soprattutto per l'endometriosi infiltrante profonda.

trattamento Il trattamento dell'endometriosi è multifattoriale. Comprende la terapia ormonale (ad esempio, contraccezione combinata, progestinici, dienogest e, in casi selezionati, analoghi del GnRH, ovvero "menopausa artificiale"), il trattamento chirurgico, la fisioterapia uroginecologica, una dieta antinfiammatoria e il supporto psicologico. LaparoscopiaL'endometriosi, che prevede un intervento chirurgico attraverso diverse piccole incisioni, rimane il trattamento chirurgico di riferimento e il metodo diagnostico più affidabile. Permette al chirurgo di asportare con precisione i focolai e liberare gli organi adesi. La decisione di sottoporsi a un intervento chirurgico dovrebbe sempre essere presa in un centro specializzato nel trattamento dell'endometriosi, poiché una procedura eseguita in modo improprio può lasciare più aderenze di quante ne rimuova.

Il vostro ruolo, come persone care, non è quello di curarla. È quello di offrirle qualcosa che nessun medico può sostituire: dare valore alla sua esperienza. Pazienza quando annulla i suoi programmi a causa di un improvviso attacco di dolore. Credere alle sue parole quando un altro medico dice: "Non c'è niente che non va". Leggere insieme i risultati, essere presenti alle visite, ascoltarla senza dare "buoni consigli". Sono queste le cose che fanno la differenza. Sapere cosa siano le aderenze, la dispareunia o l'adenomiosi vi aiuta a passare dal ruolo di spettatori a quello di alleati. Ed è proprio di questo che la vostra compagna, figlia o amica ha più bisogno da voi.

Fonti:

1. Linee guida ESHRE "Endometriosi", Società Europea di Riproduzione Umana ed Embriologia, 2022.
2. Rivista di endometriosi e disturbi del dolore pelvico, pubblicazioni sulla neurobiologia del dolore e sull'impatto della malattia sulle relazioni sociali.
3. Casa editrice medica PZWL, "Ginekologia", standard di classificazione rASRM e descrizioni della fisiopatologia delle aderenze.
4. Società Mondiale per l'Endometriosi, linee guida per la cura olistica e l'educazione dell'ambiente circostante della paziente.
5. Keckstein J. et al., "La classificazione #Enzian: un sistema completo di descrizione non invasiva e chirurgica dell'endometriosi", Acta Obstetricia et Gynecologica Scandinavica, 2021.