"Hai un aspetto sano" – la frase più offensiva che le donne con endometriosi si sentono dire

Ti trovi al lavoro, in fila per un caffè, a una cena in famiglia o nel corridoio di una clinica. Qualcuno che conosce la tua malattia ti osserva da capo a piedi e dice con un sorriso: "Hai un aspetto così sano!". A volte aggiungono: "Non sembri affatto in salute", "Hai davvero quella malattia?", "Non direi che sei malato".

Sembra un complimento. Sembra una dimostrazione di premura. Eppure, qualcosa si stringe dentro di te. Sorridi, li ringrazi, dici: "Grazie, ci sto provando", e dentro di te senti qualcosa a metà tra l'impotenza e la rabbia. E poi torni a casa, ti sdrai con una borsa dell'acqua calda sulla pancia e ti chiedi perché faccia così male. Dopotutto, qualcuno aveva buone intenzioni.

Se avete mai provato questa sensazione, voglio dirvelo subito: non state esagerando, non siete troppo sensibili e non dovreste combatterla. Questa affermazione, sebbene detta con buone intenzioni, è una delle cose più dolorose che le donne con endometriosi si sentono dire quotidianamente. E c'è una ragione psicologica ben precisa.

Perché la frase "sembri in salute" fa così male?

Endometriosi Si tratta di una cosiddetta malattia invisibile. Questo termine viene utilizzato nella letteratura medica per descrivere condizioni che, nonostante sintomi reali e cambiamenti misurabili nel corpo, risultano invisibili agli altri. Si avvertono infiammazione, aderenze, compressione nervosa, gonfiore, dolore che si irradia alle gambe, stanchezza cronica e difficoltà di concentrazione. Il mondo esterno vede una donna truccata, che va al lavoro, ride a una battuta e fa la spesa.

Quando senti dire "sembri in salute", in realtà stai ascoltando diverse cose contemporaneamente. Primo, che la tua sofferenza non ha alcuna convalida esterna. Secondo, che la persona che lo dice si aspetta da te una certa versione "visiva" della tua malattia: pelle pallida, occhiaie, postura curva, lacrime. Terzo, emerge un suggerimento inconscio che forse le cose non sono così gravi come dici. Forse stai esagerando un po'. Forse è solo "perché tutti gli altri soffrono".

Questo fenomeno ha un nome in psicologia: si chiama gaslighting medico o esperienza invalidante. Ricerca Gli studi dimostrano che le donne affette da malattie croniche, soprattutto quelle invisibili, subiscono questo tipo di microtrauma sociale con maggiore frequenza, e il loro accumulo nel corso degli anni ha un impatto reale sulla salute mentale, compresi i livelli di ansia, depressione e autostima.

Cosa si cela dietro questa frase (anche quando l'intenzione è buona)?

Vale la pena fermarsi un attimo a mettersi nei panni di chi dice queste cose. Nella stragrande maggioranza dei casi, non c'è alcuna cattiva intenzione. Spesso si tratta di una madre, un partner, un amico, un collega, qualcuno che ti vuole bene e desidera confortarti. Quindi, da dove viene questo commento?

Innanzitutto, la nostra cultura, che definisce la malattia in modo visivo. Nei film, la "donna malata" giace a letto, con il velo in testa, e parla a bassa voce. La "donna sana" corre al lavoro sui tacchi alti. Non abbiamo modelli di riferimento che mostrino come appare una donna con una malattia cronica, che sta bene o che ha imparato a vivere nonostante il dolore negli ultimi dieci anni.

In secondo luogo, il disagio dell'altra persona. A volte i propri cari non sanno cosa dire. Dire "Mi dispiace" sembra difficile. "Come ti senti?" suona invadente. "Hai un aspetto sano" dà un senso di sicurezza, gentilezza e positività. È più un tentativo di rassicurarsi che una sincera preoccupazione per te.

In terzo luogo, la paura. L'endometriosi è una condizione cronica, debilitante e a volte terrificante. Dire "sembri in salute" è come un incantesimo per l'altra persona. Se sembri in salute, significa che te ne sei liberata. Forse non provi più dolore. Forse non hai bisogno di pensarci. È una fuga psicologica.

Capire questo non significa che tu debba reprimere i tuoi sentimenti. Significa semplicemente che non devi prendere le loro parole sul personale come un attacco. Puoi sapere contemporaneamente che qualcuno non voleva ferirti e sentirti ferito. Queste due cose possono coesistere.

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"Forse è tutta colpa dello stress; cerca di non agitarti." Questo approccio classico riduce una malattia infiammatoria con una fisiopatologia documentata a un problema psicologico. Lo stress, ovviamente, influisce sulla gravità dei sintomi, ma l'endometriosi non è causata dal "preoccuparsi troppo".

"Forse dovresti pensare meno al dolore?" L'idea che il dolore sia una scelta è uno dei miti più dannosi che circondano le malattie croniche. Un cervello in uno stato di sensibilizzazione centrale non disattiva volontariamente il dolore.

"La mia amica ha avuto lo stesso problema e l'ha aiutata gravidanzaIl mito secondo cui "la gravidanza cura l'endometriosi" è stato scientificamente smentito da anni, eppure continua a circolare. La gravidanza modifica temporaneamente l'ambiente ormonale, ma non cura la malattia e in alcune donne, dopo il parto sintomi ritornano con maggiore forza.

"Tutti provano dolore, sei così bella." Una frase che risuona praticamente in ogni donna che si reca dal ginecologo prima di ricevere una diagnosi. In Polonia, il tempo medio che intercorre tra la comparsa dei primi sintomi e la diagnosi è di sette-dieci anni, soprattutto perché il dolore mestruale viene minimizzato sia a livello sociale che medico.

"Se sei riuscita ad andare al lavoro oggi, non dev'essere poi così male." Questa frase non coglie il punto: le donne affette da malattie croniche vanno al lavoro nonostante il dolore perché sono costrette, non perché lo abbiano superato. Spesso, questo avviene a scapito di una serata per la quale non hanno più le forze.

"Siamo tutti stanchi." Questa risposta alla storia della stanchezza legata all'infiammazione cronica è una delle più grandi invalidazioni. La stanchezza causata dall'endometriosi non è paragonabile a quella che una persona sana prova dopo una lunga settimana di lavoro. Si tratta di uno stato biochimico che non scompare dopo un fine settimana.

Quali conseguenze avrà tutto ciò su di te a lungo termine?

Potreste pensare che si tratti di commenti di poco conto, quindi perché preoccuparsene? Il problema è che non compaiono una sola volta. Persistono per settimane, mesi, anni. E il loro effetto è cumulativo.

La ricerca sulle malattie invisibili dimostra che le donne che subiscono una costante svalutazione dei propri sintomi hanno maggiori probabilità di sviluppare depressione, disturbo d'ansia generalizzato, disturbi del sonno e, paradossalmente, di provare un dolore più intenso. Un cervello che deve costantemente "dimostrare" che una malattia è reale si trova in un perenne stato di allerta e tensione. Questo stato, a livello biologico, esacerba qualsiasi risposta al dolore.

Il secondo effetto, meno evidente, è il ritiro sociale. Molte donne con endometriosi iniziano a smettere di parlare della loro condizione. "Tanto nessuno capirà." "Perché preoccuparsi? Mi diranno solo che sto bene." "È meglio non lamentarsi." Questo può sembrare un atteggiamento maturo, ma in realtà priva la donna del supporto di cui ha bisogno e acuisce il senso di solitudine legato alla malattia.

Il terzo effetto, il più doloroso, è la svalutazione interiore. Dopo anni in cui ti è stato detto che stai bene, che probabilmente non è poi così grave, che altri stanno peggio, inizi a dirlo anche a te stesso. Eviti di prendere un congedo per malattia perché "non sembro malato". Vai a una festa nonostante il dolore perché "altri stanno peggio". Non vai dal medico perché "probabilmente mi dirà di nuovo che è tutto normale". Questo è il momento in cui la malattia inizia ad avere due fronti: uno nel tuo corpo, l'altro nella tua mente.

Cosa puoi rispondere?

Non sei obbligata a spiegare tutto a chiunque ti dica "Hai un aspetto sano". Hai il diritto di sorridere e cambiare argomento. Ma se senti il ​​bisogno di dire qualcosa senza perderti nella conversazione, ecco alcune opzioni che funzionano:

"Grazie, faccio del mio meglio per dare questa impressione. Gran parte dell'impegno che dedico a convivere con questa condizione non si vede." È una risposta gentile, sincera e diretta, senza assumere un atteggiamento difensivo.

"È gentile da parte tua dirlo, ma è una malattia invisibile. Solo perché ho un bell'aspetto non significa che mi senta bene." Chiaro, non aggressivo, istruttivo.

"Grazie. L'endometriosi non lascia segni visibili sul viso, va più in profondità." Brevemente, senza aspettarsi che l'altra persona riprenda l'argomento.

"Sai, quando sento parole del genere, mi sento un po' sminuito in quello che sto passando. So che non vuoi ferirmi, ma preferirei semplicemente sentirmi chiedere: 'Come ti senti?'" Questa è un'opzione da usare con le persone a cui sei legato e a cui vuoi trasmettere un insegnamento.

A volte la cosa migliore da fare è rimanere in silenzio e astenersi dal reagire. Non tutte le conversazioni richiedono la vostra energia per approfondire l'argomento. Avete anche il diritto di conservare le vostre energie.

Cosa ti dici quando senti di nuovo queste parole?

La risposta più importante è quella che ti dai mentalmente. Ecco alcune frasi su cui esercitarti.

“La mia malattia è reale, anche se gli altri non la vedono.”

"L'aspetto fisico non è un indicatore di quanto mi costi convivere con l'endometriosi."

“Non devo dimostrare a nessuno di soffrire per avere il diritto alla mia sofferenza.”

“Ho il diritto di prendermi cura di me stessa, anche nei giorni in cui ho un aspetto fantastico.”

Le donne che appaiono "sane" nonostante una malattia non sono donne che tradiscono. Sono donne che si stanno impegnando al massimo.

L'ultima frase è forse la più importante. Perché ciò che il mondo percepisce come "aspetto sano" è spesso il risultato di ore di lavoro. Lavoro su alimentazione, integratori, sonno, esercizio fisico, terapia, farmaci, interventi chirurgici, esercizi di respirazione, gestione dello stress. Non si tratta di "assenza di malattia". È uno sforzo immenso e invisibile che merita riconoscimento, non sminuizione.

Un messaggio per i vostri cari che leggeranno questo

Se stai leggendo questo testo come partner, madre, amica o persona cara di una donna con endometriosi e hai appena avuto un piccolo presentimento del tipo "Credo di averlo già detto una volta", è un buon segno. Significa che ti importa.

Invece di dire "sembri in salute", chiedi "come ti senti oggi?". O ancora meglio, "cosa ti è sembrato difficile oggi?". O, più semplicemente, "cosa posso fare per te?". Queste domande lasciano spazio a una risposta sincera. Queste domande dicono: "Ti vedo, e non do per scontato che tu stia bene solo perché sei truccata".

E un'ultima cosa: non interpretate il silenzio della persona amata riguardo alla sua malattia come un segno che sia finita. Spesso, il silenzio significa che è stanca di dare spiegazioni. La cosa più bella che potete fare è essere la persona a cui non dovrà spiegare le cose ripetutamente.

Fonti:

1. Sinaii N. et al., "Elevata incidenza di disturbi autoimmuni ed endocrini, fibromialgia, sindrome da stanchezza cronica e malattie atopiche tra le donne con endometriosi", Human Reproduction, 2002.
2. Cole JM et al., "L'esperienza di invalidazione nelle malattie croniche invisibili: uno studio qualitativo", Journal of Health Psychology, 2021.
3. Culley L. et al., "L'impatto sociale e psicologico dell'endometriosi sulla vita delle donne: una revisione narrativa critica", Human Reproduction Update, 2013.
4. Stratton P., Berkley KJ, "Dolore pelvico cronico ed endometriosi: evidenze traslazionali della relazione e implicazioni", Human Reproduction Update, 2011.
5. Linee guida ESHRE "Endometriosi", Società Europea di Riproduzione Umana ed Embriologia, 2022.