La vie après un diagnostic : comment gérer les émotions et le deuil après avoir perdu la santé ?

Vous quittez le cabinet du médecin, un document à la main : un compte rendu d’hospitalisation ou un rapport d’histopathologie. On y lit : « Endométriose ». Vous attendiez ce moment depuis des années, vous battiez pour que quelqu’un prenne enfin votre douleur au sérieux. Paradoxalement, la première émotion qui vous envahit est souvent un immense soulagement. « Je ne suis pas folle », pensez-vous. « Ça a un nom. C’est réel. »

Mais un instant plus tard, l'adrénaline retombée, de retour chez vous, une simple recherche sur Google suffit à faire place à un sentiment bien plus lourd. Vous découvrez l'« incurabilité », la « chronicité », le « risque d'infertilité ». Vous commencez à comprendre que ce diagnostic n'est pas qu'un nom ; c'est une condamnation à vivre avec la maladie. Alors s'installe le chagrin. Non pas pour une personne, mais pour quelque chose : votre santé, votre insouciance, les projets que vous devez revoir. C'est un processus que presque tout le monde traverse, et pourtant, on n'en parle toujours pas assez.

Pourquoi est-ce que je pleure alors que je devrais me réjouir du diagnostic ?

En psychologie, il existe un concept appelé « chagrin chronique ». C'est une forme particulière de tristesse qui survient lorsqu'on perd une partie de son identité, celle qui était « saine », « en pleine forme » et « indestructible ». Vous avez le droit de vous sentir trahie par le destin. Vous avez le droit de pleurer pour une vie où vous n'auriez pas à consulter votre calendrier menstruel avant de planifier des vacances.

Ce processus ressemble aux étapes classiques du deuil décrites par Elisabeth Kübler-Ross. D'abord, le déni (« Le médecin s'est peut-être trompé ? » « Ce n'est sûrement qu'une petite infection »). Vient ensuite la colère (« Pourquoi moi ? » « Pourquoi mes amies tombent enceintes tout de suite, et moi je souffre ? » « Je déteste mon corps ! »). La colère est une forme d'énergie ; elle montre que vous avez la force de lutter, même si elle est actuellement mal dirigée. Puis vient le marchandage (« Je vais prendre des tisanes et ça passera », « Je serai un bon patient, laissez tomber »). Enfin, la dépression s'installe : le moment où vous réalisez que la maladie vous accompagnera pour toujours. C'est le moment le plus sombre, mais nécessaire pour passer à la dernière étape : l'acceptation.

Le corps comme ennemi – comment cesser de se haïr ?

Avec l'endométriose, votre relation avec votre corps devient toxique. Vous vous sentez prisonnière d'une machine qui se dérègle sans cesse, malgré tous vos efforts. Vous commencez à considérer votre ventre comme un ennemi, une bombe à retardement. La dissociation s'installe : vous séparez le « moi » (votre tête, vos pensées, votre âme) de cette « chose là-bas » qui provoque la douleur.

C'est un mécanisme de défense naturel, mais destructeur à long terme. On ne peut guérir (ou entrer en rémission) un corps que l'on déteste. Le chemin de l'équilibre passe par la réappropriation de soi-même. Cela peut paraître abstrait, mais tout commence par de petits gestes : poser la main sur son ventre douloureux avec douceur, et non avec colère. Se dire : « Mon corps ne fait pas ça par méchanceté. Il souffre lui aussi et il appelle à l'aide. » On passe ainsi d'une attitude de guerre (« Je lutte contre l'endométriose ») à une attitude de bienveillance (« Je prends soin de moi malgré ma maladie »).

La peur de l'avenir et la perte de contrôle

L'endométriose est une maladie pleine d'incertitudes. On ne sait pas si l'on pourra avoir des enfants (même si les statistiques sont plus favorables qu'on ne le pense !). On ne sait pas quand surviendra la prochaine crise. On ne sait pas si une nouvelle intervention chirurgicale sera nécessaire dans cinq ans. Cette perte de contrôle est une source de stress extrêmement difficile à vivre.

Vivre en état d'alerte constant épuise le système nerveux et engendre de l'anxiété. Pour y faire face, il est essentiel d'apprendre à distinguer ce qui relève de votre influence de ce qui vous préoccupe. Vous ne pouvez pas contrôler votre patrimoine génétique ni l'existence d'une maladie. En revanche, vous pouvez choisir votre repas du soir, décider d'aller ou non à vos séances de kinésithérapie et vous accorder du repos. Reprendre le contrôle de ses décisions quotidiennes, même les plus anodines, est le meilleur remède contre l'anxiété. Cela permet de se dire : « Je ne maîtrise peut-être pas tout, mais je maîtrise ma vie. »

La solitude au milieu d'une foule de personnes en bonne santé

Personne ne peut comprendre pleinement la douleur de l'endométriose sans l'avoir vécue. Vos amis vous diront peut-être : « Prends un comprimé et va faire la fête », tandis que votre partenaire se sentira impuissant et replié sur lui-même. Cela engendre un profond sentiment d'isolement. Vous avez l'impression d'être un extraterrestre parlant une langue étrangère.

C’est le moment de trouver votre « tribu ». Les groupes de soutien, les fondations et les plateformes éducatives (comme EndoMe) sont des lieux où vous n’aurez pas besoin de vous justifier. Là, des termes comme « endométriose abdominale », « adhérences » et « ménopause thérapeutique » seront immédiatement compréhensibles. Savoir que des millions de femmes à travers le monde ressentent exactement la même chose que vous vous libère du poids d’être « différente » et « imparfaite ». Vous n’êtes pas obligée de porter ce fardeau seule.

L'acceptation n'est pas la même chose que la résignation.

Beaucoup de femmes redoutent le mot « acceptation » car elles l’associent à la résignation et à la passivité. « Si j’accepte ma maladie, cela signifie que j’ai cessé de me battre. » Rien n’est plus faux.

En psychologie, l'acceptation signifie reconnaître les faits. C'est dire : « OK, j'ai une endométriose. C'est ma réalité. Je n'aime pas ça, je suis en colère, mais je ne vais plus gaspiller mon énergie à faire comme si ça n'existait pas. » C'est seulement à partir de là que vous pouvez aller de l'avant. Au lieu de gaspiller votre énergie à vous battre contre des moulins à vent (c'est-à-dire, à être en colère d'avoir la maladie), vous la redirigez vers l'action : consulter un spécialiste, modifier votre alimentation , entreprendre une thérapie. L'acceptation, c'est le moment où vous cessez d'attendre que « votre ancienne vie revienne » et où vous commencez à construire une nouvelle vie, belle et épanouissante, selon de nouvelles conditions. Cette vie peut être magnifique, pleine de passion et d'amour, même si vous souffrez d'endométriose en arrière-plan.

Źródła:

• Facchin, F., et al. (2017). Impact de l'endométriose sur la qualité de vie et la santé mentale : douleurs pelviennes, symptômes somatiques et détresse psychologique. – Une étude a mis en évidence une forte corrélation entre l’endométriose et l’apparition d’anxiété, de dépression et d’un sentiment d’impuissance.
• Kübler-Ross, E. (1969). Sur la mort et le deuil. – Le modèle classique des étapes du deuil, que la psychologie de la santé moderne adapte au processus de diagnostic d'une maladie chronique.
• Zarbo, C., et al. (2018). Conséquences psychosociales de l'endométriose. – Une analyse de la littérature sur l’impact de la maladie sur l’identité féminine, les relations sociales et l’image corporelle.