« Tu as l’air en bonne santé » – la phrase la plus blessante que les femmes atteintes d’endométriose entendent.

Vous êtes au travail, dans la file d'attente pour un café, à un dîner de famille ou dans le couloir de la clinique. Une personne au courant de votre maladie vous dévisage et vous dit avec un sourire : « Vous avez l'air en pleine forme ! » Parfois, elle ajoute : « Vous ne ressemblez pas du tout à ce que vous êtes », « Vous avez vraiment ça ? », « Je ne dirais pas que vous êtes malade. »

On dirait un compliment. On dirait de l'inquiétude. Et pourtant, une tension vous envahit. Vous souriez, vous les remerciez, vous dites : « Merci, j'essaie », et au fond de vous, vous ressentez un mélange d'impuissance et de rage. Puis vous rentrez chez vous, vous vous allongez avec une bouillotte sur le ventre et vous vous demandez pourquoi ça fait si mal. Après tout, la personne avait de bonnes intentions.

Si vous avez déjà ressenti cela, je tiens à vous le dire tout de suite : vous n’exagérez pas, vous n’êtes pas trop sensible et vous ne devriez pas lutter contre cette sensation. Cette affirmation, même si elle part d’une bonne intention, est l’une des plus blessantes que les femmes atteintes d’endométriose entendent quotidiennement. Et il y a une raison psychologique très précise à cela.

Pourquoi le simple fait de dire « tu as l'air en bonne santé » fait-il si mal ?

Endométriose C'est ce qu'on appelle une maladie invisible. Ce terme est utilisé dans la littérature médicale pour décrire des affections qui, malgré des symptômes bien réels et des changements corporels mesurables, restent invisibles pour les autres. Vous ressentez de l'inflammation, des adhérences, une compression nerveuse, des ballonnements, des douleurs irradiant dans les jambes, une fatigue chronique et des troubles de la concentration. Le monde extérieur voit une femme maquillée, allant travailler, riant à une blague et faisant ses courses.

Quand on vous dit « tu as l'air en bonne santé », on entend en réalité plusieurs choses à la fois. D'abord, que votre souffrance n'est pas reconnue par les autres. Ensuite, que la personne qui vous le dit attend de vous une certaine image de votre maladie : teint pâle, cernes, posture voûtée, larmes. Enfin, une suggestion subconsciente surgit : peut-être que les choses ne sont pas aussi graves que vous le dites. Peut-être que vous en faites un peu trop. Peut-être que c'est juste « parce que tout le monde souffre ».

Ce phénomène a un nom en psychologie : il s'agit de manipulation mentale médicale ou d'expérience invalidante. Recherche Ces études montrent que les femmes atteintes de maladies chroniques, en particulier invisibles, subissent beaucoup plus souvent ce type de micro-traumatismes sociaux, et que leur accumulation au fil des années a un réel impact sur leur santé mentale, notamment sur leur niveau d'anxiété, de dépression et d'estime de soi.

Que cache cette phrase (même lorsque l'intention est bonne) ?

Il est utile de se mettre à la place de la personne qui tient ces propos. Dans la grande majorité des cas, il n'y a aucune mauvaise intention. Souvent, il s'agit d'une mère, d'un conjoint, d'un ami, d'un collègue, de quelqu'un qui vous apprécie sincèrement et qui souhaite vous réconforter. Alors, d'où vient ce commentaire ?

Tout d'abord, notre culture, qui définit visuellement la maladie. Au cinéma, la « femme malade » est alitée, la tête voilée, et parle à voix basse. La « femme en bonne santé » court au travail en talons hauts. Nous n'avons aucun modèle de ce à quoi ressemble une femme atteinte d'une maladie chronique, qui passe une bonne journée, ou qui a appris à vivre avec la douleur depuis dix ans.

Deuxièmement, le malaise de l'autre personne. Nos proches ne savent parfois pas quoi dire. Dire « Je suis désolé(e) » est difficile. Demander « Comment vas-tu ? » peut paraître indiscret. Dire « Tu as l'air en bonne santé » semble rassurant, bienveillant et positif. C'est davantage une tentative de se réconforter soi-même qu'une véritable marque d'intérêt.

Troisièmement, la peur. L'endométriose est une maladie chronique, perturbante et parfois terrifiante. Dire « tu as l'air en bonne santé » est comme un sortilège pour l'autre personne. Si tu as l'air en bonne santé, cela signifie que tu as surmonté la maladie. Peut-être que tu ne souffres plus. Peut-être que tu n'as plus besoin d'y penser. C'est une échappatoire psychologique.

Comprendre cela ne signifie pas que vous devez refouler vos sentiments. Cela signifie simplement que vous n'avez pas à prendre leurs paroles personnellement comme une attaque. Vous pouvez à la fois savoir que quelqu'un n'avait pas l'intention de vous blesser et ressentir qu'il a été blessé. Ces deux sentiments peuvent coexister.

Autres phrases de la même famille

« You Look Healthy » met en scène toute une famille de jumeaux dont les histoires sont tout aussi poignantes. Vous en reconnaîtrez peut-être certains.

« C’est peut-être le stress ; essayez de ne pas vous inquiéter. » Cette approche classique réduit une maladie inflammatoire dont la physiopathologie est bien documentée à un simple problème psychologique. Le stress, bien sûr, influe sur la gravité des symptômes, mais l’endométriose n’est pas causée par un excès d’inquiétude.

« Et si j’essayais d’y penser moins ? » L’idée que la douleur soit un choix est l’un des mythes les plus néfastes concernant les maladies chroniques. Un cerveau en état de sensibilisation centrale ne peut pas désactiver volontairement la douleur.

« Mon amie avait le même problème et elle l'a aidée. » grossesseLe mythe selon lequel « la grossesse guérit l'endométriose » a été scientifiquement démenti depuis des années, et pourtant il persiste. La grossesse modifie temporairement l'environnement hormonal, mais elle ne guérit pas la maladie, et chez certaines femmes, elle ne guérit pas l'endométriose après l'accouchement. symptômes Ils reviennent avec une force accrue.

« Tout le monde souffre, tu es si belle. » Cette phrase résonne chez presque toutes les femmes qui consultent un gynécologue avant d'être diagnostiquées. En Pologne, le délai moyen entre les premiers symptômes et le diagnostic est de sept à dix ans, principalement parce que les douleurs menstruelles sont minimisées socialement et médicalement.

« Si tu as réussi à aller travailler aujourd'hui, ça ne doit pas être si terrible. » Cette phrase ne tient pas compte du fait que les femmes atteintes de maladies chroniques vont travailler malgré la douleur parce qu'elles y sont obligées, et non parce qu'elles en sont guéries. Bien souvent, cela se fait au détriment d'une soirée pour laquelle elles n'ont plus la force.

« Nous sommes tous fatigués. » Cette réponse face à la fatigue chronique liée à l'inflammation est l'une des plus grandes dévalorisations. La fatigue ressentie par les personnes atteintes d'endométriose est incomparable à celle qu'une personne en bonne santé éprouve après une longue semaine de travail. Il s'agit d'un état biochimique qui ne disparaît pas après un week-end.

Quelles conséquences cela aura-t-il sur vous à long terme ?

Vous pensez peut-être qu'il s'agit de commentaires mineurs, alors pourquoi s'en préoccuper ? Le problème, c'est qu'ils ne se limitent pas à une seule apparition. Ils persistent pendant des semaines, des mois, voire des années. Et leurs effets sont cumulatifs.

Les recherches sur les maladies invisibles montrent que les femmes dont les symptômes sont régulièrement niés sont plus susceptibles de développer une dépression, un trouble d'anxiété généralisée, des troubles du sommeil et, paradoxalement, de souffrir de douleurs plus intenses. Un cerveau constamment contraint de « prouver » la réalité d'une maladie se trouve dans un état d'alerte et de tension permanent. Cet état biologique exacerbe toute réaction douloureuse.

Le second effet, moins évident, est le repli sur soi. De nombreuses femmes atteintes d'endométriose cessent d'en parler. « De toute façon, personne ne comprendra. » « À quoi bon ? On me dira juste que je suis belle. » « Il vaut mieux ne pas se plaindre. » Cette attitude peut sembler mature, mais elle vous prive en réalité du soutien dont vous avez besoin et accentue le sentiment de solitude lié à la maladie.

Le troisième effet, le plus douloureux, est la dévalorisation intérieure. Après des années à entendre que vous avez bonne mine, que ce n'est sans doute pas si grave, que d'autres souffrent davantage, vous finissez par vous le répéter. Vous hésitez à prendre un congé maladie car « je n'ai pas l'air malade ». Vous allez à une fête malgré la douleur car « d'autres souffrent davantage ». Vous n'allez pas chez le médecin car « il me dira sûrement que tout est rentré dans l'ordre ». C'est à ce moment précis que la maladie se manifeste sur deux fronts : l'un physique, l'autre psychologique.

Que pouvez-vous répondre ?

Vous n'êtes pas obligé·e d'expliquer à tous ceux qui vous disent : « Vous avez l'air en pleine forme. » Vous avez le droit de simplement sourire et de changer de sujet. Mais si vous ressentez le besoin de dire quelque chose sans vous laisser emporter par la conversation, voici quelques options :

« Merci, je fais de mon mieux pour avoir cette apparence. La plupart des efforts que je déploie pour vivre avec cette maladie ne se voient pas. » C'est poli, sincère et direct, sans se mettre sur la défensive.

« C’est gentil de votre part, mais c’est une maladie invisible. Ce n’est pas parce que j’ai bonne mine que je me sens bien. » Clair, bienveillant et pédagogique.

« Merci. L’endométriose ne laisse pas de marques visibles sur le visage, elle est plus profonde. » Bref, sans attendre que l’autre personne reprenne le sujet.

Tu sais, quand j'entends des choses comme ça, j'ai l'impression que ce que je vis n'est pas pris en compte. Je sais que tu ne veux pas me blesser, mais je préférerais simplement entendre : « Comment vas-tu ? » C'est une option à utiliser avec tes proches à qui tu souhaites transmettre quelque chose.

Parfois, le mieux est de garder le silence et de s'abstenir de réagir. Toutes les conversations ne requièrent pas votre énergie intellectuelle. Vous avez également le droit de préserver votre énergie.

Que pouvez-vous vous dire lorsque vous entendrez cela à nouveau ?

La réponse la plus importante est celle que vous vous donnez mentalement. Voici quelques phrases pour vous entraîner.

« Ma maladie est bien réelle, même si les autres ne le voient pas. »

« L’apparence n’est pas un indicateur du coût que me coûte la vie avec l’endométriose. »

« Je n’ai à prouver à personne que je souffre pour avoir le droit à ma souffrance. »

« J’ai le droit de prendre soin de moi, même les jours où je me sens bien. »

« Les femmes qui paraissent en bonne santé malgré la maladie ne sont pas des femmes qui trompent leur conjoint. Ce sont des femmes qui font des efforts considérables. »

La dernière phrase est peut-être la plus importante. Car ce que le monde perçoit comme « une bonne santé apparente » est souvent le fruit d'heures d'efforts. Des efforts sur l'alimentation, les compléments alimentaires, le sommeil, l'exercice physique, la thérapie, les médicaments, les interventions chirurgicales, les exercices respiratoires, la gestion du stress. Il ne s'agit pas simplement de « l'absence de maladie ». C'est un effort considérable et invisible qui mérite d'être reconnu, et non nié.

Un mot à mes proches qui liront ceci

Si vous lisez ceci en tant que partenaire, mère, amie ou proche d'une femme atteinte d'endométriose et que vous avez ressenti une petite pointe de nostalgie en vous disant « Je crois que j'ai déjà dit ça », c'est bon signe. Cela signifie que vous vous souciez d'elle.

Au lieu de dire « Tu as l'air en bonne santé », demandez plutôt « Comment te sens-tu aujourd'hui ? » Ou mieux encore : « Qu'est-ce qui a été difficile pour toi aujourd'hui ? » Ou, plus simplement : « Que puis-je faire pour toi ? » Ces questions permettent d'obtenir une réponse sincère. Elles signifient : « Je te vois, et je ne présume pas que tu vas bien simplement parce que tu es maquillée. »

Et une dernière chose : ne considérez pas le silence de votre proche concernant sa maladie comme un signe de guérison. Bien souvent, ce silence signifie qu’elle est lasse de s’expliquer. Le plus beau cadeau que vous puissiez lui faire est d’être la personne à qui elle n’aura pas à se justifier sans cesse.

Źródła:

1. Sinaii N. et al., « Taux élevés de troubles auto-immuns et endocriniens, de fibromyalgie, de syndrome de fatigue chronique et de maladies atopiques chez les femmes atteintes d'endométriose », Human Reproduction, 2002.
2. Cole JM et al., « L’expérience de l’invalidation dans la maladie invisible chronique : une étude qualitative », Journal of Health Psychology, 2021.
3. Culley L. et al., « L'impact social et psychologique de l'endométriose sur la vie des femmes : une revue narrative critique », Human Reproduction Update, 2013.
4. Stratton P., Berkley KJ, « Douleur pelvienne chronique et endométriose : preuves translationnelles de la relation et implications », Human Reproduction Update, 2011.
5. Recommandations de l'ESHRE « Endométriose », Société européenne de reproduction humaine et d'embryologie, 2022.