« C’est votre beauté naturelle », ou manipulation médicale. Que faire lorsque votre médecin minimise vos symptômes d’endométriose ?

Vous quittez le cabinet médical les larmes aux yeux, avec une ordonnance pour les mêmes antidouleurs qui n'ont eu aucun effet depuis des lustres. Les paroles du médecin, prononcées avec une pointe d'impatience, résonnent encore à vos oreilles : « Vous exagérez », « Vos règles doivent être douloureuses », « Vous êtes si belle », « C'est dans votre tête. » Vous vous sentez impuissante, humiliée, et vous commencez à vous demander : « Et s'il avait raison ? Et si j'étais vraiment en train de devenir hystérique ? »

Ce que vous venez de vivre a un nom : la manipulation mentale médicale . Il s’agit d’une forme de manipulation psychologique dans la relation médecin-patient, qui consiste à minimiser, voire nier, les symptômes physiques rapportés et à les attribuer à des problèmes psychologiques ou à la « nature » ​​de la femme. Ce phénomène nuit au diagnostic de l’endométriose et est l’une des principales raisons pour lesquelles le délai moyen entre les premiers symptômes et le diagnostic reste de 7 à 10 ans. Il est temps de comprendre que la douleur que vous ressentez est réelle et que « avoir cette apparence » n’est pas un diagnostic ; c’est un échec médical.

La douleur a un genre – pourquoi personne ne vous croit ?

Le problème de la manipulation médicale ne réside pas dans un manque de compétences en communication, mais plutôt dans des stéréotypes profondément ancrés dans le milieu médical. Les recherches sur ce qu'on appelle « l' écart de douleur entre les sexes » montrent que les femmes qui signalent des douleurs sont plus susceptibles d'être considérées comme hypersensibles, émotives ou simulatrices, tandis que les hommes présentant les mêmes symptômes bénéficient d'un diagnostic plus rapide et de médicaments antidouleur plus puissants.

Dans le cas de l'endométriose, la situation est aggravée par le fait qu'elle affecte la zone intime et le cycle menstruel, deux aspects encore culturellement tabous de la souffrance. L'expression « ça doit faire mal » se transmet de génération en génération, des grands-mères aux mères, jusqu'aux médecins traditionnels. Lorsqu'on vous dit, au cabinet médical, que vous inventez tout, votre cerveau interprète cela comme une erreur. Vous commencez à perdre confiance en vous. C'est l'effet le plus dangereux de la manipulation mentale : vous cessez de chercher de l'aide par peur d'être à nouveau rejetée, tandis que la maladie progresse et détruit vos organes.

Comment se préparer au combat ? Des preuves plutôt que des mots.

Avant une première consultation médicale, il est important d'être bien préparé. Il est plus difficile de réfuter des données factuelles que des descriptions émotionnelles. C'est là que le journal des symptômes, dont j'ai parlé dans un autre article, prend toute son importance. Au lieu de dire « j'ai très mal », notez sur votre bureau : « Le mois dernier, la douleur m'a immobilisé pendant quatre jours, m'a provoqué des vomissements et des évanouissements, et six comprimés d'ibuprofène n'ont eu aucun effet. »

Les chiffres sont le langage de la médecine. Si possible, venez accompagné(e) à votre rendez-vous. Ce phénomène, aussi triste soit-il, est bien réel : la présence d’un témoin au cabinet médical modifie souvent considérablement l’attitude du médecin. Il devient plus attentif, empathique et consciencieux. Votre accompagnateur pourra également confirmer vos symptômes en disant : « Je la vois souffrir, se tordre de douleur sur le sol. » Cette validation extérieure dissipe l’argument du médecin concernant une prétendue « hystérie ».

L'affirmation de soi au bureau – la formule magique

Que faire si, malgré la présentation des faits, votre médecin refuse toujours de vous prescrire des examens complémentaires (par exemple, une IRM ) ou insiste sur le fait que vous n'avez rien d'anormal car « l'échographie est normale » (une erreur d'interprétation fréquente en cas d'endométriose) ? Vous avez le droit de vous affirmer. Il n'est pas nécessaire d'être aimable, il faut être efficace.

Il existe une phrase considérée comme une révélation pour les patients. Si votre médecin refuse de poser un diagnostic, dites-le calmement mais fermement : « Je comprends, docteur. Dans ce cas, veuillez noter dans mon dossier médical que j’ai signalé des douleurs intenses évoquant une endométriose, et que vous avez refusé d’approfondir le diagnostic par une IRM ou une consultation chez un spécialiste. »

Cette phrase est un rappel important. Le médecin prend conscience que ses omissions dans le dossier médical peuvent donner lieu à des poursuites pour faute professionnelle (par exemple, en cas de négligence médicale). Souvent, ces propos sont suivis d'une recommandation pour un examen plus approfondi. N'oubliez pas que le dossier médical d'un patient est un document légal. Vous avez le droit d'en connaître le contenu et d'en demander le compte rendu.

Signaux d'alarme – Quand faut-il fuir ?

La relation avec votre médecin doit reposer sur un partenariat et une confiance mutuels. Si vous vous sentez comme un intrus dans son cabinet, si l'on vous fait taire, si l'on vous ridiculise ou si l'on vous traite avec condescendance, levez-vous et partez. Vous n'êtes en aucun cas tenu de poursuivre une consultation qui porte atteinte à votre dignité.

Recherchez des spécialistes qui se consacrent exclusivement ou principalement au traitement de l'endométriose. La gynécologie est un vaste domaine, qui englobe le suivi de grossesse et l'oncologie. Un médecin qui excelle dans l'accouchement peut méconnaître les traitements modernes de l'endométriose profonde et perpétuer des idées reçues d'il y a 20 ans. Ce n'est pas de votre faute si vous êtes tombée sur une personne incompétente. Votre rôle est de poursuivre vos recherches jusqu'à trouver quelqu'un qui vous dise : « Je vous crois. Cette douleur n'est pas normale. Nous allons en trouver la cause. »

Traiter le traumatisme du gaslighting

Les effets de la manipulation médicale persistent longtemps après. Même lorsque vous trouvez enfin un excellent spécialiste, vous pouvez avoir peur de poser des questions, cacher certains symptômes « pour ne pas causer de problèmes », ou vous excuser d'être en vie. Ce sont des symptômes de traumatisme médical.

Il est important d'en parler – dans des groupes de soutien, avec un psychologue, ou même avec un nouveau médecin. Dites-lui d'emblée : « J'ai vécu des expériences difficiles ; pendant des années, on ne m'a pas cru, et je suis très affecté. » Un bon spécialiste comprendra et s'efforcera de créer un climat de confiance. N'oubliez pas : vous connaissez votre corps mieux que quiconque. Vous vivez avec lui au quotidien. Un médecin est un expert en médecine. Une thérapie efficace n'est possible que si ces deux points de vue se rencontrent dans un respect mutuel. Ne laissez personne vous faire croire que votre souffrance est « belle ». C'est une maladie qui peut et doit être soignée.

Źródła:

• Dusenbery, M. (2018). Faire du mal : la vérité sur la façon dont la mauvaise médecine et la science paresseuse laissent les femmes ignorées, mal diagnostiquées et malades. – Une publication traitant en détail du phénomène de l’écart de douleur entre les sexes et de la minimisation des symptômes chez les femmes.
• Soliman, A. M., et al. (2017). Le fardeau des symptômes de l'endométriose sur la qualité de vie liée à la santé chez les femmes aux États-Unis. – Des études confirmant les retards de diagnostic à long terme dus à l’incapacité des médecins généralistes et des gynécologues à reconnaître les symptômes
• Young, K., et al. (2018). Endométriose et le chemin vers le diagnostic. – Un article scientifique analysant le vécu des patients, notamment le phénomène de normalisation de la douleur par le personnel médical, considéré comme un obstacle majeur au diagnostic.
• Hoffmann, D. E., & Tarzian, A. J. (2001). La fille qui pleurait de douleur : un préjugé contre les femmes dans le traitement de la douleur. Revue de droit, de médecine et d'éthique
• Sims, O. T., et al. (2021). Stigmatisation et normalisation de l'endométriose
• Young, K., et al. (2018). Endométriose et parcours diagnostique. BMC Women's Health.