Der März ist der Monat der Endometriose-Aufklärung. Es ist an der Zeit, das Schweigen zu brechen und die Kontrolle zurückzugewinnen.

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Während draußen langsam der Frühling erwacht, dominiert eine Farbe die Medizinwelt und Patientenforen: Gelb. Die gelbe Schleife ist das internationale Symbol der Endometriose, und der März wird seit Jahren als Monat der Endometriose-Aufklärung begangen. Für viele ist es nur ein weiterer Termin im Kalender, doch für Millionen von Frauen weltweit ist es der wichtigste Tag des Jahres. Es ist eine Zeit, in der wir aus dem Schatten treten, Scham ablegen und über das sprechen, was jahrelang auf den Slogan „einfach so“ reduziert wurde. Im März geht es nicht nur um Aufklärung. Vor allem ist er ein Ausdruck der Solidarität, ein Kampf für die Würde der Patientinnen und ein lauter Appell für systemische Veränderungen, die den Weg zur Diagnose verkürzen und den Zugang zu modernen Behandlungsmethoden gewährleisten. Wenn Sie selbst betroffen sind, einen Verdacht haben oder eine Angehörige unterstützen, bietet Ihnen dieser Text einen umfassenden Überblick über die Realität dieser Erkrankung.

Das Ausmaß des Problems bzw. warum es sich nicht um eine seltene Krankheit handelt

Wenn wir von chronischen Krankheiten hören, denken wir oft, dass nur ein kleiner Teil der Gesellschaft betroffen ist. Im Fall der Endometriose sind die Zahlen jedoch erschreckend. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) schätzt, dass etwa 190 Millionen Frauen und Menschen im gebärfähigen Alter an dieser Erkrankung leiden. Das bedeutet, dass durchschnittlich jede zehnte Person betroffen ist. Allein in Polen sprechen wir von einer bis drei Millionen Betroffenen. Denken Sie einen Moment über diese Zahl nach. Das heißt, in Ihrem Büro, Hörsaal, in der Straßenbahn oder bei einem Familientreffen ist wahrscheinlich eine Frau, die mit unvorstellbaren Schmerzen kämpft und diese oft hinter perfektem Make-up und einem Lächeln verbirgt. Endometriose ist keine seltene Krankheit. Sie wird selten rechtzeitig diagnostiziert und von der modernen Gesellschaft systematisch ignoriert.

Was genau ist Endometriose? Das Wesen dieser heimtückischen Krankheit.

Jahrzehntelang wurde Endometriose verharmlost und lediglich auf „schmerzhafte Regelblutungen“ reduziert. Dies ist eine grobe und sehr ungerechte Vereinfachung. Tatsächlich handelt es sich um eine chronische, systemische, entzündliche und hormonabhängige Erkrankung. Ihr Wesen besteht darin, dass sich gebärmutterschleimhautähnliches Gewebe ( Endometrium ) außerhalb der Gebärmutter bildet und dort wächst. Diese betroffenen Stellen befinden sich meist in der Bauchhöhle: an den Eierstöcken, Eileitern, Gebärmutterbändern, der Harnblase oder dem Darm. In seltenen Fällen können sie jedoch auch das Zwerchfell, die Lunge oder das Gehirn befallen.

Das Problem besteht darin, dass diese „verlorenen“ Zellen genauso auf den Hormonzyklus reagieren wie die Gebärmutterschleimhaut. Sie wachsen und bluten dann jeden Monat. Da das Blut aus der Bauchhöhle jedoch nicht abfließen kann, verursacht es massive Entzündungen. Um sich zu schützen und diese inneren Wunden zu heilen, bildet der Körper Narbengewebe und Verklebungen. Diese Verklebungen verkleben die inneren Organe miteinander, versteifen das Becken, und jede Bewegung, jede Darmkontraktion oder jeder Eisprung verursacht mechanische, reißende Schmerzen.

Ein breites Spektrum an Symptomen. Schmerzen sind nur der Anfang.

Das charakteristischste und am häufigsten berichtete Symptom der Endometriose ist die Dysmenorrhoe, also schmerzhafte Regelblutungen, die lebensbedrohlich sein und zu Ohnmacht und Erbrechen führen können. Endometriose ist jedoch eine Meisterin der Tarnung und verursacht ein ganzes Spektrum weiterer Symptome. Viele Patientinnen leiden unter Dyspareunie, also Schmerzen beim oder nach dem Geschlechtsverkehr, was ihr Intimleben und ihre Beziehungen stark beeinträchtigt. Verdauungs- und Harnwegsprobleme sind ebenfalls sehr häufig, wie zum Beispiel schmerzhafter Stuhlgang, Durchfall, Verstopfung, schmerzhaftes Wasserlassen und ein so starker Blähbauch, dass er dem einer Schwangeren ähnelt ( sogenannter EndoBelly ).

Wir dürfen die systemischen Symptome nicht außer Acht lassen. Frauen mit Endometriose leiden unter chronischer Müdigkeit (Endofatigue), die auch nach einer erholsamen Nacht nicht nachlässt, da ihr Körper ständig gegen Entzündungen ankämpft. Konzentrationsschwierigkeiten, Depressionen und Angstzustände sind ebenso häufige, wenn auch oft verborgene Folgen des Lebens mit ständigen Schmerzen. Darüber hinaus ist Endometriose für viele Frauen mit einem schmerzhaften Weg zur Mutterschaft verbunden, da sie eine der Hauptursachen für verminderte Fruchtbarkeit ist.

Die Diagnoselücke und das medizinische Gaslighting

Der größte Skandal im Zusammenhang mit Endometriose ist die lange Wartezeit auf eine Diagnose. Weltweit beträgt die durchschnittliche Wartezeit vom Auftreten der ersten Symptome immer noch sieben bis zehn Jahre . Warum dauert es so lange? Das Haupthindernis ist die Normalisierung von Schmerzen bei Frauen. Generationenlang wurde Frauen in Arztpraxen gesagt, dass die Menstruation weh tun müsse, dass sie überempfindlich seien, dass es nur ihr Aussehen sei oder dass nach einer Schwangerschaft alles wieder weg sei. Das ist medizinisches Gaslighting – die Realität der Gefühle einer Patientin wird untergraben, sodass sie an ihren eigenen Empfindungen zweifelt und keine Hilfe mehr sucht.

Ein weiteres Problem ist der Mangel an Fachwissen und geeigneter Ausrüstung. Eine Standard-Ultraschalluntersuchung in der gynäkologischen Praxis kann Endometriose in der Regel nicht nachweisen (mit Ausnahme großer, sogenannter Schokoladenzysten). Der Patientin wird gesagt, sie sei „frei“, obwohl die tief infiltrierende Erkrankung bereits Bänder und Darm zerstört. Für eine genaue Diagnose ist ein hochspezialisierter Experte erforderlich, der eine Sonovaginografie (eine erweiterte Ultraschalluntersuchung mit Beurteilung der Organbeweglichkeit) durchführen oder eine MRT des Beckens anhand des Endometriose-Protokolls korrekt auswerten kann.

Moderne Behandlungsmethoden basieren auf Teamarbeit.

Obwohl Endometriose noch nicht vollständig heilbar ist, lässt sie sich sehr gut behandeln und die Lebensqualität der Betroffenen deutlich verbessern. Der Goldstandard in der chirurgischen Therapie ist derzeit die laparoskopische Exzision. Dabei werden die erkrankten Bereiche radikal und präzise mit einem Sicherheitsabstand zu gesundem Gewebe entfernt. Leider wenden viele Chirurgen immer noch die veraltete Methode der Ablation (oberflächliche Verödung) an, die ein erhebliches Risiko für ein schnelles Wiederauftreten der Symptome birgt. Der Eingriff sollte in spezialisierten Zentren durchgeführt werden, oft in Zusammenarbeit mit einem Allgemeinchirurgen oder Urologen, wenn sich die Läsionen auf andere Organe ausgebreitet haben.

Eine Operation ist jedoch nicht alles. Die medikamentöse Behandlung , meist auf Basis von Hormontherapien, zielt darauf ab, die Menstruation zu unterdrücken und dadurch Entzündungen zu lindern und ein Fortschreiten der Erkrankung zu verhindern. Hinzu kommt eine wichtige Stütze: die urogynäkologische Physiotherapie . Sie hilft, den Beckenboden zu entspannen, Schmerzen beim Geschlechtsverkehr zu reduzieren und postoperativen Verklebungen vorzubeugen. Der gesamte Therapieprozess sollte durch eine entzündungshemmende Ernährung, psychologische Unterstützung und gegebenenfalls die Einnahme von Nahrungsergänzungsmitteln zum Ausgleich von Mangelerscheinungen ergänzt werden.

EndoMe-Mission – Aus dem Widerstand gegen das Schweigen erwuchs Stärke

Aus dieser immensen Frustration, dem Gefühl der Einsamkeit und der Weigerung, die systematische Vernachlässigung hinzunehmen, entstand EndoMe. Es entstand aus dem tiefen Bedürfnis, einen sicheren Ort für Frauen zu schaffen, die jahrelang von geschlossenen Arztpraxen hin und her irrten und denen gesagt wurde, ihr Leiden sei übertrieben. Die Hauptaufgabe von EndoMe ist vor allem die Aufklärung auf der Grundlage verlässlicher medizinischer Erkenntnisse und der Aufbau einer bewussten Gemeinschaft, in der sich keine Patientin wie eine Außerirdische fühlt, die die unverständliche Sprache des Schmerzes spricht. Ziel ist es, den schädlichen Mythos der „Schönheit“ zu entkräften, praktische Werkzeuge für den Umgang mit dem schwierigen Alltag bereitzustellen und das uneingeschränkte Recht von Frauen auf verlässliche Diagnostik lautstark zu verkünden . EndoMe ist ein Ort, an dem Ihr Schmerz endlich anerkannt wird und Sie Ihre Selbstbestimmung und Ihr Vertrauen zurückgewinnen, dass eine Diagnose nicht das Ende eines guten Lebens bedeuten muss, sondern der Beginn eines neuen, bewussteren Weges zu mehr Ausgeglichenheit sein kann.

Der März ist die Zeit für deine Stimme

Der Monat der Endometriose-Aufklärung ist der Moment, in dem wir aufhören, uns für unsere Erkrankung zu entschuldigen. Es ist an der Zeit, eine bessere Ausbildung für Hausärzte und die Kostenübernahme für komplexe Operationen zu fordern. Die Öffentlichkeit aufzuklären, die gelbe Schleife zu tragen und die eigene Geschichte zu teilen, sind mutige Akte, die jüngeren Mädchengenerationen den Weg ebnen, damit sie nicht ein Jahrzehnt lang im Stillen leiden müssen. Du kennst deinen Körper am besten. Deine Schmerzen sind real, deine Erschöpfung ist berechtigt und dein Kampf verdient höchsten Respekt. Wenn du noch Hilfe suchst, gib nicht auf. Suche dir Experten, schließe dich Selbsthilfegruppen an und denk daran: Du bist auf diesem Weg nicht mehr allein.

Źródła:

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Marta Pietrzak

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